Plný text

Neboť jsme jako kmeny stromů ve sněhu. Napohled tu hladce spočívají a řekl bys, že stačí malý náraz, abys je odsunul.
Nikoli, nejde to, jsou totiž pevně spojeny s půdou. Ale pohleď, dokonce i to je jen zdánlivé.
(Franz Kafka: Stromy) [1]

Pointa je prostá: Jen dílčí úhel pohledu je příslibem objektivního vidění. Takové
objektivní vidění otevírá, nikoli zodpovídá, otázku odpovědnosti
za veškeré praktiky vizualizace.
(Haraway 1991b: 190) [2]

Úvod: Životy s demencí a odborné diskursy o demenci

1.
Začne-li člověku vynechávat paměť a selhávat úsudek, mění-li se náhle jeho zvyky a náhled na svět, může mít on sám i lidé kolem něj dojem, že se jejich svět rozpadá:

A tehdy už jsme viděli, že má i jiné potíže než jenom s tou cukrovkou. Věděli jsme, že zapomíná, najednou nevěděla, dřív si pamatovala svátky, narozeniny, jaro, léto, podzim, zima. Pak už jí to bylo úplně jedno, to bylo na jaře, kdy jí bylo úplně jedno, jestli půjde v zimních botách, nebo v letních botách. (rozhovor s rodinnou pečující)

2.
Má-li takový člověk a lidé kolem něj pocit, že jejich sdílený svět najednou není takový, jaký býval dřív, že se náhle a nevítaně mění, že jeho soudržnost vzala za své a byla nahrazena těžko zvladatelnou změtí útržků, vypracovávají strategie a vykonávají činnosti směřující k obnovení celistvosti a uspořádanosti. Otázka, jak život člověka udržovat pohromadě, vyvstává v takové situaci s novou naléhavostí:

A tam už začal problém s tím, že nebyla schopná dělat úkony, které jsou k tomu potřeba: seřídit si, jaké množství inzulínu potřebuje, píchnout si, a pak si zkontrolovat, kolik cukru má. Takže sestře se podařilo přesvědčit jednoho pana doktora, že by stačily na to léky, že by si nemusela píchat inzulin. A my jsme se dohodly, že jí pořídíme takový ty pořadače, a do těch pořadačů že jí budeme léky dávat. Nejdřív to vypadalo, že s těmi pořadači to bude zvládat. (rozhovor s rodinnou pečující)

3.
Pakliže rozpad sdíleného světa pokračuje, může se stát, že se člověk mající problémy s pamětí dostane do péče odborníků a na základě nejrůznějších zkoušek, testů a vyšetření je označen za "člověka s demencí":

A chtěli jsme, aby nějakým způsobem byla vyšetřena. Tak nám potom paní doktorka vyšla vstříc s tím, že s ní udělají nějaké nácviky, no a že teda přitom předvede, jestli se dokáže sama nějak umýt. A jako první bylo, že měla uvařit kafe. A ona elektrickou konev dala na plynový vařič. Někam ji odvedli, ona vůbec netušila pořádně, kam ji vedou. Ona vždycky, když má stres, tak má daleko větší problémy. Takže samozřejmě udělala tyhle věci špatně, no a paní doktorka říká, no, to je demence druhého stupně a jako s tím my vám nijak nepomůžeme. (rozhovor s rodinnou pečující)

4.
Člověk se specifickými schopnostmi, přáními a potřebami, žijící v jedinečných vztazích se svým okolím, se tak stává objektem/subjektem odborných diskursů o demenci. Žena, jejíž koherenci je nutno udržovat celou řadou drobných každodenních činností a opatření, je nyní rovněž figurou na šachovnici globálních biomedicínských strategií. Podívejme se, jak její novou kolektivní identitu ilustruje informační brožura České alzheimerovské společnosti (Mátl, Mátlová & Holmerová 2016: 13):

5.
Paní, která z velmi specifických příčin nedokáže v konkrétním testovacím bytě zapnout elektrickou konvici s vodou, je teď zároveň jednou z Ev obývajících západočeské město Plzeň. Je člověkem žijícím se středně těžkou demencí a jako taková je jednou z mnoha obětí pandemie:

Demence má zničující dopad nejen na lidi, kteří ji mají, ale rovněž na rodiny nemocných a na pečující. Jelikož počet lidí s demencí neustále narůstá, téměř každý zná někoho, kdo demenci buď má, nebo jehož život byl demencí postižen. (WHO 2012: 6)

6.
Její potřeby jsou zahrnuty v popisu potřeb mnoha jiných žen a mužů náležejících ke stejné skupině:

Jelikož demence ovlivňuje celkovou funkčnost jednotlivce, potřeby člověka se syndromem demence jsou často dlouhodobé a kumulativní a vyžadují podporu složité matrice služeb, proměňující se s postupem onemocnění, stejně jako podporu rodinných pečujících. (Iliffe et al. 2017)

7.
Ačkoli problém sám je zde definován jako změna ovlivňující "celkovou funkčnost jednotlivce", citovaná věta zahrnuje i předpoklad, že osob s podobným problémem je víc, tolik, že starání se o ně vyžaduje systémové řešení. Jedním dechem s důsledky demence pro jednotlivce a jeho nejbližší okolí se proto vypočítávají negativní dopady na komunitu, stát, společnost:

Lidé s demenci vyžadují náročnou a nákladnou péči. Potřeba péče tak přináší značné nároky na veřejné i soukromé rozpočty. (Mátl, Mátlová & Holmerová 2016: 27)

8.
Stejně jako v životě jednotlivce, i v životě širších společenství vyvstávají v časech krizí a rozpadu zřetelněji na povrch strategické vzory a aktivity důležité pro zachování koherence. Tak například "účelem" Národního akčního plánu pro Alzheimerovu nemoc, přijatého vládou ČR v roce 2016, je

formulovat, implementovat a koordinovat vzájemně logicky provázané úkoly k dosažení cílů zaměřených na zlepšení kvality života pro pacienty s Alzheimerovou nemocí [3] a obdobnými onemocněními, zlepšení kvality života pro pečující, zvýšení informovanosti v rámci poskytování zdravotních a sociálních služeb i v rámci široké veřejnosti, podporu a rozvoj vzdělávání a podporu výzkumných aktivit zaměřených na oblast demence. (MZČR 2016: 4)

9.
Jakkoli komplikovaná byla cesta k němu a jakkoli složitá bude jeho implementace, Národní akční plán hovoří sebevědomou řečí strategií. Chce formulovat, implementovat a koordinovat. Mluví o zlepšení kvality života, o informovanosti. Zároveň definuje, co je to demence. O něco výše se můžeme dočíst:

Demence je [...] syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kdy dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkci, k nimž patří paměť, myšlení, orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek. [...] Primární je podstatný úbytek kognitivních funkcí od původní, premorbidní kapacity. (MZČR 2016: 7)

10.
Veřejné politiky se vyhýbají nejednoznačnostem, podobně jako většina odborných článků o demenci a péči o lidi s demencí. Demence sídlí v mozku, je na prvním místě syndromologickou diagnózou. Postihuje celou řadu fyzických a kognitivních funkcí a komplikuje další nemoci a handicapy. Končí smrtí. Na úrovni jednotlivce, rodiny i populace představuje vážné nebezpečí a značnou ekonomickou zátěž. A jelikož demenci nelze léčit, je třeba ji alespoň držet v patřičných mezích. Kromě pokračujícího výzkumu je nejefektivnějším řešením zvyšování dostupnosti zdravotních a sociálních služeb. A v neposlední řadě jejich koordinace, která umožní lépe využít existující zdroje, odhalit a ustanovit chybějící instituce a celou záležitost zefektivnit a zlevnit. Jeden syndrom demence – nanejvýš několik druhů. A co nejdůslednější logická provázanost možných řešení.

11.
I když dopady veřejných politik typu Národního akčního plánu nejsou přímočaré a jejich užitečnost může být hodnocena různě, málokdo pochybuje, že nějakým způsobem utvářejí životy lidí, jichž se týkají. Vektor sil působících v opačném "směru" však ani zdaleka není tak samozřejmý. Ne, že bychom některé pojmy – jako třeba "kvalita života", "funkčnost" či "služby" nedokázali vztáhnout k vyprávění o člověku, který bojuje s výpadky paměti a diabetem a během testu soběstačnosti je u něj diagnostikována demence. V některých ohledech se však odborné diskursy o demenci od vyprávění přímých účastníků výrazně liší.

12.
Za prvé, zatímco lidé žijící s demencí – ať už ti, kterým je demence diagnostikována, nebo lidé v jejich blízkosti – často nevědí, co přesně je v té které konkrétní situaci příčinou jejich potíží, odborníkům určení příčiny obvykle nedělá větší problémy. Nehledě na nejasnou etiologii, autoři odborných pojednání a strategií vědí, že na vině syndromu demence jsou organické změny mozkové tkáně.

13.
Dále, jistoty odborných diskursů o demenci jsou založeny na numerických, kvantitativních datech, spíše než na osobní zkušenosti a výpovědích a jejich zdrojem není široké pole nesouladných a protiřečících si indicií, nýbrž standardizovaná biomedicínská a demografická fakta.[4]

14.
Za třetí, zatímco příběhy lidí čelících problémům s pamětí často vyprávějí o životě s demencí – tedy o tom, jak udržovat koherenci lidského života navzdory prohlubující se nesoudržnosti – v centru pozornosti odborných diskursů často stojí spíše postupný rozpad způsobený terminálním onemocněním.

15.
Z toho plyne čtvrtý, snad nejvýraznější rozdíl mezi lokálně formulovanými vzory života s demencí a odbornými zprávami o ní, totiž upozaďování pozitivně hodnocených výpovědí v odborných diskursech. Nepočítáme-li občasné zprávy o blížícím se průlomu v úsilí o nalezení léku na demenci, odborná pojednání vyprávějí převážně o potížích, ztrátě schopností a zátěži, a to i v těch případech, kdy se cíleně snaží podat barvitější popis problému, než jaký nabízejí statistická data o incidenci a prevalenci.[5]

16.
K nesouladu mezi životy s demencí uspořádávanými podle lokálních, situovaných vzorů koherence a odbornými diskursy o demenci lze přistoupit v podstatě trojím způsobem. Nazvěme je pro jednoduchost realismem, kritikou a konstruktivismem.

17.
Realismus trvá na tom, že odborné diskursy o demenci a péči o lidi s demencí pravdivě popisují skutečnost, s více či méně závažnými odchylkami, závisejícími na dosažené úrovni poznání. To, co je ve světě lidí žijících s demencí podstatné, je v odborných pojednáních reprezentováno, zatímco vše, co je okrajové a nevýznamné, bývá po zásluze vynecháno. To, že někteří aktéři ve výrocích odborných textů, statistik a politik sami sebe nepoznávají, je v rámci realismu prezentováno jako důsledek omezenosti a subjektivity aktérského úhlu pohledu. Lokální způsoby řešení problému nemohou odrážet věrně jeho pravou povahu, a proto v posledku nutně selhávají. Jedině intervence založené na realistickém přístupu a objektivním poznání mají šanci na úspěch.

18.
Druhý přístup, který nazýváme kritikou, vidí v odborných diskursech o demenci formu biopolitiky, tj. sadu mechanismů, "skrze něž se základní biologické rysy lidského druhu stávají objektem politické strategie, obecné strategie moci [...]" (Foucault 2007: 16; srovnej Foucault 2003: 239–47).[6] Subjekty a objekty odborného diskursu – např. lidé s demencí a syndrom demence – jsou spoluvytvářeny ve vztazích s jinými diskursivními formacemi, přičemž toto spoluvytváření probíhá na rovině vztahů mezi diskursivními formacemi a mezi různými diskursy, nikoli mezi jednotlivými lidmi a badateli. Stejně jako v případě mánie a melancholie, o nichž píše Foucault, i o demenci tak můžeme říci, že jestliže "nabyla oné tváře, jakou jí dnes přiznává naše vědění, nedošlo k tomu tak, že bychom se byli v průběhu staletí naučili vidět otevřenýma očima její skutečné symptomy, ale tak, že se v průběhu zkušenosti s kognitivní disabilitou tento pojem poskládal kolem určitých kvalitativních témat, jež mu propůjčila jednotu, významovou koherenci, takže nakonec dostal podobu, v níž bylo možno jej pojmout" (Foucault 1993: 71, parafrázováno). Z pohledu kritiky – stejně jako očima realismu – není žádný div, když se zkušenosti konkrétních lidí liší od výroků odborné mluvy. Představa, že právě tyto zkušenosti tvoří pole, jež se "spontánně nabízí aktivitě idealizace a práci vědeckého jazyka", je "iluze zkušenosti", zatemňující vnitřní strukturaci vědeckého diskursu (Foucault 1998: 330).

19.
Třetí cestu – tu, kterou se chceme ubírat v tomto textu – nazýváme konstruktivismem. Konstruktivismus, tak, jak mu rozumíme, není ani realismem, ani kritikou, ale zároveň se nezříká náhledu obou. Uznává tělesnost demence, ale staví se kriticky k univerzálním faktům o ní. S realismem se rozchází v představě, že různé vzory a strategie soudržnosti jsou odpovědí širších společenství na problém rozpadu situovaný výhradně či primárně v tělech a myslích jednotlivců, a tedy mimo strategické vzory samotné. Vymezení problému je z pohledu konstruktivismu součástí jeho řešení.

20.
Konstruktivismus se hlásí k foucaultovsky založené analýze diskursu, aniž by jí dodával kritický osten, zdůrazňující neomezenou moc dominantních diskursů a neproblematicky upřednostňující disentní stanoviska a výpovědi. Tam, kde poststrukturalisticky orientované kritické přístupy objevují všemocné normalizující diskursy, utvářející vnímání a myšlení lidí a koherentním způsobem zjednávané v praktikách, tělech a vztazích, nachází konstruktivismus spíše situované vzory soudržnosti s omezenou časovou a prostorovou platností (Moser 2005: 668). Konstruktivismus, tak, jak mu rozumíme, obohacuje foucaultovskou definici diskursu jakožto strategického vzoru v materiálech (Foucault 1981: 94–95; Law 1994: 105–110) o následující akcenty: 1. důraz na materiální heterogenitu způsobů uspořádávání; 2. vědomí neuzavřenosti, křehkosti a rekursivity řádotvorných procesů; 3. skromnost empirického záběru a předkládaných tvrzení; a 4. předpoklad multiplicity sociálních pořádků a jejich vzájemných vztahů (Moser 2005: 669).

21.
Na rozdíl od realismu a kritiky tedy konstruktivismus rozpor mezi různorodými lokálními vzory koherence života s demencí a odbornými diskursy nepřekonává důrazem na jeden z pólů této dichotomie, ale důrazem na multiplicitu. "Příběh o jednotném řádu, který redukuje mnohost (nebo který ve svém úsilí o zjednodušení nutně selhává)," píší John Law a Annemarie Mol v předmluvě ke sborníku Complexities, "začne ztrácet svou moc, když se řád zmnoží, když se promění v řády" (Law & Mol 2002: 7).[7] Odborné diskursy o demenci proto ani nehájíme odkazem na nezpochybnitelnou realitu těla, ani nekritizujeme coby neprávem totalizující, falešné utlačivé nástroje. Vzory dodávající soudržnost životu s demencí nehledáme ani ve vědeckých faktech o neurobiologických procesech, ani v jednotě témat, pojmů a strategií odborného diskursu. Netvrdíme však ani, že žádné takové vzory neexistují, neboť veškeré jistoty se ztrácejí v proměnlivosti každodenního života dřív, než je stačíme zachytit. Namísto toho nám jde – coby umírněným legislátorům (Law 1994: 17; srovnej Bauman 1992: 1–25 a Latour 2005: 41) – o spolu-utváření lokálních, místně a časově ohraničených vzorů koherence, jejichž stálost nelze jednoduše objasnit univerzalitou fyziologických procesů, ani produktivitou a politickou mocí odborných pojednání.

22.
Badatelky a badatelé v oblasti STS, sémiotiky materiality a dalších konstruktivisticky orientovaných oborů si již dlouho kladou otázku, z čeho jsou tvořeny a jak drží pohromadě heterogenní "objekty", jejichž bytí a působení bylo doposud objasňováno odkazem na nejrůznější transcendentální entity, jako jsou "společnost", "příroda", "psyché" či "morálka" (Latour 2005). Empiricko-filosofická a empiricko-ontologická zkoumání se zaměřila, mimo jiné, na vznik, trvání a rozpad vědeckých faktů (Latour & Woolgar 1979), technických vynálezů (Callon, Rip & Law 1986; Law 2002; Laet & Mol 2000), chorob a diagnostických a léčebných postupů (Mol 2002; Law & Singleton 2003, 2005), osobnosti a subjektivity (Moser & Law 2001) či záležitostí tak všedních, jako je višňový moučník (Mol 2016). Detailní etnografické studie nejen poukázaly na mnohočetnost různých způsobů uspořádávání (Law 1994; Moser 2005; Stöckelová 2009) a odhalily různá "dobra" a různá "zla", která jsou v nich zjednávána (Pols 2014; Heuts & Mol 2013; Mol, Moser & Pols 2010), ale otevřela také cestu k jejich přehodnocení a reformulaci (Latour 2013; Haraway 1991a, 2016). Soudržnost se ze samozřejmosti proměnila v předmět bádání a uspořádanost, ohraničenost a konzistence přestaly být nezpochybnitelnou hodnotou.

23.
Dosavadní sociálně-vědní zkoumání heterogenních kvazi-objektů a jejich koherence chceme obohatit dvojím soustředěným zájmem. Za prvé je to pozornost věnovaná udržování koherence ve chvílích, kdy se vztahy, které dosud držely pohromadě, rozpadají. Na základě etnografického zkoumání života lidí s kognitivní disabilitou budeme hovořit o různých vzorech, které lze přisoudit strategickému uspořádávání problému nazývaného – s různou mírou samozřejmosti – "demence". Tyto vzory, zahrnující vždy specifickou konstrukci ztráty uspořádanosti a celistvosti, budeme načrtávat skrze sledování dílčích, lokálně situovaných praxí, což nutně povede k tomu, že spíše než o jednotném diskursu péče o lidi žijící s demencí budeme mluvit o různých způsobech uspořádávání, o různých soudržnostech.

24.
Náš druhý soustředěný zájem se proto upírá k mnohočetnosti a k její koordinaci a distribuci. Klademe si otázku, zda a jak spolu drží pohromadě různé vzory soudržnosti, pokud netvoří jednotný koherentní celek garantovaný realitou přírodních faktů nebo působností jednotného diskursu. Následující příběhy jsou pokusem o re-konstrukci lokálních vzorů, které aktéři zjednávají v socio-materiálních sítích, aby zvládali rozpad soudržnosti nazývaný "demence". Sesbírali je badatelé a badatelky s různou akademickou průpravou a s různými zájmy, na různých místech širokého pole, v němž působí aktéři jménem "demence". Věříme, že tento přístup nám umožní zdůraznit svébytnost našich malých narativů (Lyotard 1984), jejich neredukovatelnou důstojnost. Avšak doufáme i v to, že novým, přínosným způsobem pojmenujeme jejich vzájemné souvislosti.

25.
Zabýváme-li se na empirické rovině různými způsoby uspořádávání péče o lidi s demencí a na teoretické rovině pluralitou různých verzí soudržnosti, jak tento náš zájem ovlivnil naši metodu? Jakým způsobem jsme koordinovali svoje pozorování a naslouchání, jak jsme spřádali svoje vyprávění, jak jsme zacházeli s jejich různorodostí?

26.
Původním cílem našeho výzkumu bylo "zjistit, jakými způsoby se v České republice plánuje a koordinuje péče o lidi s demencí" (projekt výzkumu), přičemž slovo koordinace signalizovalo zájem o formalizované podoby pečování, tak, jak se promítají v různých nástrojích a systémech poskytování služeb. Tento zájem nám však brzo začal být příliš těsný. Začali jsme si totiž všímat nejen toho, že formalizované služby zdaleka nejsou jedinou možnou formou koordinace péče, ale i různorodosti a pestrosti odpovědí na problém nazývaný "demence", různorodosti, která zahrnovala činnosti, které se dají nazvat koordinací, ale jež se jimi zdaleka nevyčerpávala. Zdálo se nám, že to, co máme před sebou, nejsou ani různé druhy koordinace, ani různé souřadné objekty jakéhokoli jiného typu. Přesto spolu různé způsoby, jimiž se vztahy lidí žijících s demencí utvářejí, nějak souvisely. Potřebovali jsme vyvinout metodu, která by umožnila zachytit tento (ne)pořádek, tuto ambivalenci různorodě souvisejícího.[8]

27.
Naší odpovědí na tento problém byl kolektivní etnografický výzkum, při němž se jednotlivé členky a členové týmu vypravili každá/každý na určité místo, kde se řeší problémy lidí, o nichž se říká, že žijí s demencí. Kromě tohoto velmi volně definovaného okruhu prvotního přiblížení a sdílených konstruktivistických teoretických východisek nás spojovala také pravidelná setkání, na nichž jsme mluvili o tom, s čím se na svých ostrůvcích výzkumu potkáváme. Všichni jsme si kladli stejnou otázku, co drží pohromadě život lidí, jejichž svět se nevítaně mění. Každý hledal svůj vlastní vzor, svou vlastní metaforu, skrze niž by spolu s komunikačními partnery co nejvýstižněji popsal, jak se dělá soudržnost člověka žijícího s demencí.

28.
Text, který právě čtete, vznikal podobným způsobem. Pracovali jsme každý na svém ostrůvku a o svých dobrodružstvích vyprávěli ostatním, abychom pak přinášeli jejich komentáře na svůj ostrov. Jean-François Lyotard píše v Enthusiasmu o archipelagu, jenž je symbolem roztroušenosti nesouladných, a přesto příbuzných rodin výroků (Lyotard 2009). Úloha vytvářet mezi nimi spojení náleží úsudku. Ten jako obchodní cestující nebo admirál vede expedice z jednoho ostrova na druhý, "aby pak na jednom vyprávěl o tom, co nalezl […] na druhém a co může na tom prvním posloužit jako potvrzující intuice 'jako-tam'" (as-if, Lyotard 2009: 13–19).[9]

29.
I naše příběhy jsou jako ostrovy. Na každý z nich jsme vyslali jinou mořeplavkyni, abychom pak o nich přinesli zprávu, složenou z dílčích souvislostí. Anebo jsou spíše jako atoly a podmořské hřbety korálového útesu zasaženého bělením. Hranice útesů a mělčin nejsou stabilní, písečné duny, plošiny osídlené korálem a území porostlá podmořskou vegetací se posouvají a překrývají. Jak píše Dona Haraway:

Koráli, spolu s lišejníky, patří k prvním organismům, jejichž symbiotický charakter byl uznán biology; právě tato stvoření je přivedla k rozpoznání omezenosti jejich vlastních představ o jednotlivcích a kolektivech. Právě tahle stvoření naučila lidi jako jsem já, že všichni jsme lišejníky, všichni jsme koráli. (Haraway 2016: 72)

30.
Všude působí překyselení vody, všude se moře otepluje. Ne všude jsou ale stejné podmínky, ne všude složitý holobiom útesu reaguje na probíhající změny stejným způsobem. Ne všude útes vnímá/utváří změny v teplotě a kyselosti vody shodně. Bělení je všude stejnou 'věcí' pouze z pohledu univerzalistické Vědy, jež ve vztahu k útesu představuje odosobněný pohled odnikud, a tudíž pohled zbavený situovanosti a odpovědnosti (Haraway 1991b). A je docela dobře možné, že někde v hlubině, kam pronikne právě jen tolik světla, aby tu mohli žít ty nejskromnější koráli, leží klíče, pokud ne k vyléčení, tedy alespoň k zotavování celého útesu.[10]

I. Já-my

Petr zaklepe na dveře a spolu s ním pomalu vstoupím do pokoje. Paní Lišková je už vzhůru. Petr si k ní sedne na postel a přivítá se s ní – obejme ji a pohladí po tváři. "Mám pro Tebe překvapení, Jani," říká a ukazuje na mě. Jdu se s paní Liškovou pozdravit. Obejme mě a pohladí po tváři. Její vřelost opětuji. Paní Lišková se usmívá. Petr mi sděluje, že paní Lišková má ráda doteky a ráda lidem dává pusu. Také jednu dostanu. […] Petr pomůže paní Liškové z postele. Sundá jí plenu a posadí ji na toaletní křeslo, které je hned vedle postele u radiátoru, aby jí nebyla zima, když na něm sedí jen v tričku. Petr má vypozorováno, že paní Lišková má ráda teplo. Říká o ní, že je "subtropická květinka". Paní Lišková se po chvíli ptá: "Co teď mám dělat?" Petr jí sděluje, že se půjdou vykoupat a pak bude snídaně, kterou jí připravil pan Liška.

Do koupelny se paní Liškové nechce. Petr ji uklidňuje, že sprcha nebude dlouho trvat. […] Koupelna je malá. Není tu mnoho místa. Petr stojí u vany. Podá paní Liškové ruce. Když paní Lišková najde rovnováhu, přesune jí jednu ruku na madlo nad vanou. Paní Lišková se drží jednou rukou Petra a druhou madla. Společně s Petrem se pak otáčí směrem k madlu. Zvedá nohu a Petr jí rukou pomáhá překonat okraj vany. Když má paní Lišková obě nohy ve vaně, chytne se madla i druhou rukou.

Je vidět, že tahle operace – vstup do vany – je pro ni náročná. Chvílemi trochu protestuje, bojí se. Petr ji konejší a snaží se ji rozveselit, že si spolu zazpívají. Paní Lišková ráda zpívá a Petr, přestože jinak nezpívá, se kvůli ní naučil několik písniček. Petr pustí vodu, chvíli ladí s paní Liškovou teplotu, a pak začnou zpívat. Je vidět, že paní Liškovou zpívání při sprchování uklidňuje a dělá celou situaci o něco méně nepříjemnou. Paní Lišková se soustředí více na zpívání a méně na to, že stojí ve vaně pod sprchou. Petr jí mydlí záda a oplachuje. Následně ji zabalí do ručníku a pomůže jí z vany ven. Namaže ji krémem a pomůže s oblékáním. Vezmu ji za ruce a společně jdeme do pokoje. Mezitím Petr přinese čaj a nakrájenou bábovku, kterou připravil pan Liška.

Usadím paní Liškovou ke stolu. Začíná snídat. Zatímco jí bábovku, ptá se: "Co budeme dělat?" "Oblékneme se a půjdeme ven," odvětí Petr a navrhne, že bychom mohli někam na vídeňskou kávu s rumem. Tu má paní Lišková ráda. Paní Lišková souhlasně přikyvuje hlavou a spokojeně se usmívá. (zápisky ze zúčastněného pozorování)

31.
Paní Lišková je starší žena, která bydlí se svým manželem v bytě v centru velkého města. Žije s pokročilejší demencí již několik let. Asistent či asistentka za ní docházejí v pracovní dny. Rodina by si přála, aby mohla asistenci využívat každý den, nicméně o víkendech organizace Přístav, které je paní Lišková klientkou, odlehčovací služby neposkytuje.[11] Petr za ní chodí už dva a půl roku: "Za tu dobu jsme si spolu vytvořili blízký vztah."

32.
Ať již pomáhá paní Liškové Petr či někdo jiný z Přístavu, asistence má svůj rytmus a určité činnosti se opakují ve stejném sledu: přivítání, ranní hygiena, chůze do koupelny, sprchování, oblékání, snídaně, cesta na toaletu, oblékání na vycházku, jízda výtahem, dolů ze schodů, procházka venku, nahoru do schodů, jízda výtahem, svlékání, rozloučení.

33.
Otázku "co budeme dělat?" pokládá paní Lišková během dne několikrát. Případně se ptá: "Co mám dělat?" Petr začne vyjmenovávat činnosti, které budou následovat a kam by mohli vyrazit na procházku. Já-my se splétá z verbální komunikace, pohybů těl, pocitu důvěry, předmětů, vůní, chutí a tónů. Zjednává se jak prostřednictvím každodenního opakování činností, tak skrze otázky a odpovědi asistenta. Některé činnosti mají pro paní Liškovou zvláštní důležitost. Například pochutnat si při snídani na bábovce. Z bábovky, která voní a je sladká, má paní Lišková radost. Těší se na ni. Je spokojená, když bere kousky sladkého pečiva do ruky a dává je do pusy. Její potěšení je zároveň pro pana Lišku důvodem, proč bábovku k snídani kupuje.

34.
Plurál "půjdeme se vykoupat", "půjdeme k řece" není náhodný. Do vany už by paní Lišková bez pomoci nevstoupila. Jsou to ruce Petra, které pomáhají rukám paní Liškové, aby dosáhly na madlo nad vanou. Ruce Petra přidržují a případně i lehce zvedají nohu paní Liškové, aby překonala okraj vany. Díky koordinaci pohybů rukou a nohou paní Liškové a rukou Petra může paní Lišková stát ve vaně a sprchovat se. Já-my je při sprchování zároveň uskutečňováno skrze zpěv, díky němuž pobyt pod tekoucí vodou paní Liškové rychleji ubíhá a je pro ni snesitelnější. Na příkladu sprchování je vidět, jak se při péči o paní Liškovou asistent netočí pouze okolo ní, ale i s ní.

35.
Já-my se v každodenní praxi péče skládá v celek, který zachovává jedinečnost aktérů s respektem k jejich autonomii a udržuje počínání paní Liškové pohromadě. Autonomie paní Liškové nespočívá v její naprosté nezávislosti, ale v situované či kontextuální svobodě (Agich 2003), kterou zjednává s panem Liškou, Petrem či jinou asistentkou Přístavu a s celou řadou jiných-než-lidských aktérů. V tomto ohledu připomíná autonomii teď a tady, o níž hovoří Georg Agich (2003), jež je vetkána do každodenního života a kontextuálně ukotvena. Podle tohoto autora autonomie teď a tady "nespočívá ani tak v duševním procesu uvažování a volbě, ale především ve vtěleném jednání" (2003: 129). V jeho pojetí i lidé, kterým selhává paměť a další kognitivní funkce, mohou jednat autonomně.

36.
Jak se zjednává autonomie teď a tady v rámci já-my? Když paní Lišková s Petrem zpívají ve sprše, jedná se o písničky, které má ráda paní Lišková. Petr se je naučil kvůli ní a také kvůli ní je zpívá. Když sedíme v kavárně a paní Lišková se začne vrtět na vozíku a příliš se nezapojuje do naší konverzace, Petr zpozorní a ptá se jí, jestli není unavená a nechce jít domů. Když přikývne, rychle dopijeme, zaplatíme a směřujeme k domovu. Petr reflektuje a respektuje momentální potřeby paní Liškové a přizpůsobuje tomu i činnosti, které společně dělají, čímž napomáhá udržovat její autonomii. Zároveň je to paní Lišková, která slovně nebo pohyby těla dává najevo, že se jí něco nepozdává, či naopak líbí. Autonomii paní Liškové teď a tady zjednávají společně. Spolu s Ingunn Moser a Johnem Lawem pak můžeme říci, že paní Lišková "může jednat jako autonomní subjekt činnosti jen a jen proto, že je 'zabudována' či vtělena do bezbřehé sítě heterogenních materiálů, lidských i ne-lidských. A že je touto sítí realizována" (Moser & Law 1998: 65).

37.
Na procházce tvoří společné já-my paní Lišková, Petr, vozík, povrch vozovky a další 'materiály'. Jsou to kola vozíku, která uvádí do pohybu Petr a jejichž vzájemná součinnost umožňuje paní Liškové vyrazit na procházku ven. Zároveň je to paní Lišková, kdo drží nohy na stupačkách, aby mohl Petr vozík rozpohybovat.

38.
Cestu z bytu k domovním dveřím, jež zahrnuje chůzi po schodech a jízdu výtahem, lze chápat jako přechod. Moser a Law (1998) rozlišují přechody snadné a přechody nesnadné s poukazem na to, že za hladkostí snadných přechodů může být řada neviditelných přechodů, které vyžadují mnoho úsilí a námahy. Takovým zdánlivě snadným přechodem je chůze po schodech k výtahu. Důležitou roli při tomto přechodu hraje důvěra paní Liškové, a to nejen v asistenta či asistentku, ale i důvěra v sebe, že zvládne schody sejít, že se jí podaří opřít se. Zpočátku měla rodina obavy, aby paní Lišková na schodech neupadla. Petr je přesvědčil, že s asistencí schody sejde. Poskytuje paní Liškové fyzickou oporu. Zároveň ji povzbuzuje, chválí a občas upřesňuje, jak se má přidržovat rukama zábradlí.[12] Petrova slovní podpora a ruce, které přidržují paní Liškovou, představují její kognitivní a tělesnou protézu. Důvěru, že sejde nebo vyjde schody s asistencí, zjednávají společně, znovu a znovu s prvními kroky na schodech.

39.
Nejnáročnější jsou pro paní Liškovou první kroky – nejistě zvedá nohu a opatrně našlapuje. Jak se z tohoto nesnadného přechodu stává snadný? Je to souhra Petra s paní Liškovou, opakování dané činnosti – schody spolu již mnohokrát sešli i vyšli – a vzájemná důvěra, která činí chůzi po schodech snadnější. Důvěra paní Liškové v Petra, jeho důvěra v paní Liškovou a obou v sebe spoluutváří já-my a zároveň je v rámci já-my spoluutvářena. Paní Lišková se může spolehnout na Petrovy ruce, má vyzkoušené, že s jejich oporou schody sejde a neupadne. Její vtělené jednání v sobě zahrnuje i předcházející zkušenosti. Důvěru v Petra si paní Lišková buduje postupně na základě předchozích interakcí, stejně tak i Petr získává důvěru v ní postupně. Důvěra vychází ze zkušenosti v minulosti a zároveň se v přítomnosti zjednává znovu a znovu při náročnějších přechodech. Při prvních krocích se paní Liškové lehce chvějí nohy, postupně získává jistotu a její kroky jsou rychlejší a přímější. Důvěra v tomto případě napomáhá překonat počáteční nejistotu a dělá spolu s protézami chůzi po schodech plynulejší a hladší. Společně sejít ze schodů, překonat nesnadný přechod mezi bytem a městem je důvodem k radosti (Moser & Law 1998: 28).

40.
Někdy si paní Lišková řekne, kam by chtěla jet na procházku, jindy neví a ptá se Petra, kam pojedou. Petr v takovém případě navrhuje místa, která paní Lišková zná a kde už spolu byli. Petr se podílí na udržování kontinuity, propojuje to, co se děje teď, s tím, co se dělo v minulosti. Když vjíždíme do zahrady v centru města, vzpomíná, jak tam byli s paní Liškovou na pivu a paní Lišková pokyvuje hlavou a usmívá se. Petr v těchto situacích napomáhá plynutí událostí, jež znesnadňuje horšící se paměť paní Liškové, a zároveň tím upevňuje já-my v přítomnosti.

41.
Petr si s dalšími asistentkami z Přístavu předává informace o paní Liškové, včetně toho, kam ráda jezdí na procházku. Tedy i v případě, kdy paní Liškové asistuje Romana nebo někdo jiný, jedou na procházku na místa, která paní Lišková zná a s nimiž má spojené určité vzpomínky (např. na místo, kde se narodila). Asistenti a asistentky mají každý týden v Přístavu poradu, kde probírají jednotlivé klienty a klientky jednoho po druhém. Řeší jejich aktuální potřeby – například mytí hlavy, čtení knih, ošetřování proleženin. Zároveň věnují pozornost vztahům s rodinnými příslušníky, kteří jsou zapojeni do péče. Porady umožňují zapojit i další asistenty a asistentky a vedoucí odlehčovacích služeb, jejich zkušenosti, rady a doporučení. Zároveň porady činí péči prostupnější a flexibilnější. Například když Petr onemocní nebo má dovolenou, mohou ho zastoupit jeho kolegyně a navázat na činnosti, které dělá. Paní Liškovou ostatní v týmu znají. Když Petr na poradě informuje, jak vypadá aktuální situace u Liškových, s čím potřebují pomoci, zapojují se do diskuse. Paní Lišková má vyzkoušené, že každodenní činnosti zvládne i s nimi.

42.
Ve svém přístupu ke klientům a klientkám se asistenti a asistentky řídí standardy služby a zásadami Přístavu. Vedoucí odlehčovacích služeb shrnuje zásady následovně:

Vycházíme z přání klienta, z přání rodiny. Snažíme se ty lidi provázet s co největším respektem tím obdobím života, ve kterém zrovna s nimi jsme. Snažíme se o co největší důstojnost života v domácím prostředí do té doby, dokud to jde. (rozhovor s vedoucí odlehčovacích služeb)

43.
Zjednávání těchto zásad v praxi péče má různé podoby. V domácím prostředí je svět paní Liškové udržován pohromadě skrze já-my. Je to koherence prostoru domova, na který je zvyklá a kde vše má své místo. Je to pan Liška, který připravuje jídlo, pere, chodí nakupovat a vypráví paní Liškové o dceři a synovi. Je to opakování činností, kontinuita v přístupu asistenta a asistentek k ní a zároveň jejich ochota přizpůsobit se jejím aktuálním potřebám. Zohledňují, co má ráda a co ne, co je pro ni náročné a činí jí v danou chvíli obtíže. A v neposlední řadě je to vřelost a vstřícnost paní Liškové, které usnadňují i náročnější přechody v každodenním životě.

44.
Kompozice spojení, která tvoří společné já-my, má své limity. Dobře funguje do chvíle, než se stane nehoda – paní Lišková si zlomí nohu v krčku a je převezena do nemocnice. Část pevných dlouhodobě budovaných spojení se rozpojuje. Spojení paní Lišková – Přístav se přitom ukazuje jako zásadní. Křehkost já-my zjednávaného v domácím prostředí spočívá v omezené přenositelnosti vzoru do jiného prostředí. Já-my v tomto případě naráží na institucionální zarámování odlehčovací služby. Brány nemocnice představují pro Přístav hranici, kterou nepřekračuje. Toto nechtěné a bolestné přerušení odděluje paní Liškovou od mnohých pečovatelů a pomocnic, se kterými udržovala svůj každodenní život (Moser & Law 1998: 50). Činnost Přístavu ustává a péče zůstává jen na personálu nemocnice a rodinných příslušnících.

45.
Zdravotní stav paní Liškové se po převozu do nemocnice výrazně zhoršuje, což se projevuje v rytmu jejího spánku a v jejím chování. Podle pana Lišky "v noci vyvádí a přes den spí a není ji možné vzbudit". Špatně artikuluje, vyjadřuje se útržkovitě, těká pohledem a je pro ni těžké vyjádřit se.

46.
V nemocničním prostředí se já-my nesplétá. S lidmi, kteří se o ni v nemocnici starají, ji nespojují předchozí zkušenosti, na které by se dalo navázat. Zdravotní sestry ani ošetřující lékaře a lékařky paní Lišková nezná, jsou pro ni cizí. Stejně tak jako ona pro ně. Není zvyklá na sousedku na pokoji, na postel, na které leží, na jídlo, které tu podávají. Ocitla se v prostředí, které nepoznává. Je pro ni náročné se v něm orientovat a zapojit se do něj. Stává se, že neví, kde je. Přístav tu není a pan Liška s dalšími rodinnými příslušníky dochází jen na omezenou dobu. Po krátkém čase navíc paní Lišková onemocní zápalem plic a je umístěna na izolační místnost, kam za ní nikdo zvenčí nesmí přijít.

47.
Zdravotničtí pracovníci neznají její minulost, neví, co má ráda, co jí dělá dobře. Nezpívají s ní v situacích, které jsou pro ni náročné, ani neznají její oblíbené písničky. Ve své péči se soustřeďují především na léčbu fraktury a tělesné procesy paní Liškové. Ustaly činnosti, na které byla paní Lišková zvyklá, včetně těch, jež jí činily potěšení a dodávaly jí chuť k životu. Já-my zjednávané v domácím prostředí se rozpadá a jiné já-my se v nemocničním prostředí neustavuje.

48.
Já-my představuje lokální vzor, utkaný z mnoha spojení, jehož výraznou součástí je domácí prostředí a opakování známých činností. Ke zjednávání já-my není vždy třeba aktivovat všechna spojení. Není vázané na konkrétní osobu. Když místo Petra asistuje paní Liškové Adéla, také se mezi nimi ustavuje já-my. Kompozice spojení já-my má svou historii, utváří a upevňuje se v čase. K tomu, aby mohlo v novém prostředí pokračovat jeho splétání, je zapotřebí blízký vztah. Lékaři a zdravotní sestry se v případě péče o paní Liškovou soustřeďují především na léčbu kosti a plicní infekce, zatímco Přístav a pan Liška se každý den snažili o udržení kontinuity života paní Liškové a života s paní Liškovou.

49.
Nesoudržnost paní Liškové se prohlubuje poté, co je převezena z interního oddělení nemocnice na oddělení následné péče při geriatrické klinice. Pan Liška se snaží přenést sem kousek domova, kde spolu tak dlouho žijí. Přináší paní Liškové její oblíbenou měkkou deku, se kterou jezdila na vycházky. Snaží se obnovovat ztracená spojení. Lékař panu Liškovi sděluje, že situace je vážná. Pochopí pan Liška z jeho sdělení, že jeho žena pravděpodobně umírá? Zůstala by paní Lišková v léčebně dlouhodobě nemocných, kdyby její rodina věděla, že zbývá už jen docela málo? Verbálně již paní Lišková nekomunikuje vůbec, jen neverbálně. Postupně i neverbální komunikace ustává a s ní i její život.

50.
Specifická kompozice spojení já-my spoluutváří a udržuje člověka žijícího s demencí v jeho jedinečnosti a složitosti. Pro existenci já-my je nutné nejen opakování činností, důvěra a smysluplnost, ale i blízkost, vzájemnost a sounáležitost, pro které v nemocničním prostředí není prostor. Já-my zjednávané v domácí péči se nepodařilo v nemocnici ustavit. Hospitalizace paní Liškové byla přechodem nesnadným, který neskončil dobře. Pobyt v nemocnici je situace prohlubující naši křehkost a zranitelnost. Pro člověka žijícího s demencí je hospitalizace přechodem plným strastí. V této situaci je třeba nejen aktivovat a posilovat všechna existující spojení utvářející život člověka, ale také hledat spojení nová. Spojení, která by umožňovala propojení domácí a nemocniční péče a činila život a smrt hospitalizovaného člověka co nejlepšími.

II. Kazuistika

51.
Člověk žijící s demencí je objektem/subjektem odborných diskursů nemoci a stárnutí a jako takový je nalézán, udržován pohromadě a tvarován v souvztažnosti s jinými diskursivními formacemi.[13] Stává se předmětem zájmu institucionálně podporovaných a oprávněných subjektů (lékařů, sociálních pracovníků atd.), aby byl označen a popsán příslušnými pojmy (jako pacient s demencí, či jako klient atd.), a mohl tak figurovat jakožto objekt strategií (být vyšetřován, léčen, případně institucionalizován). Vystupuje-li jako 'objekt', neznamená to, že je hotovým, jednou provždy uzavřeným 'předmětem', s nímž si lékaři a sociální pracovníci či politiky a dobré praxe léčby pohazují jako s balvanem. Diskursivní formace, vztahy a kódy vědění (Foucault 2010: 113) vstupují přímo do jeho těla, aby je instaurovaly – spolu-vytvářely ve specifickém vzoru (Latour 2013: 158–161; Mol 2016: 117, pozn. 14).[14]

52.
Za příklad nám může posloužit medikace pacienta, který se podrobuje vstupnímu vyšetření v centru komunitních služeb pro starší lidi, jemuž budeme pro jednoduchost říkat prostě "Centrum":[15]

Medikace někdy je úplně příšerná. Někdy mají třeba jeden typ léků od dvou firem. Stejný lék berou dvakrát. Takže jsou strašně předávkovaní a často zase něco chybí. (rozhovor s vedoucí lékařkou)

53.
Nemocný člověk je předmětem zájmu a působení celé řady specializovaných zdravotnických pracovišť, která ho poznávají a utvářejí odlišně, i když na deskách s lékařskou dokumentací je ve všech případech nadepsáno stejné jméno. Tak paní Voráčková je jednou pacientkou s Parkinsonovou chorobou, jindy člověkem trpícím žaludečními potížemi, a ještě jindy paní se zlomeným krčkem. Nebo, přesněji řečeno: jednou je případem Parkinsonovy choroby, podruhé případem žaludečních potíží a potřetí jedním z výskytů zlomeného krčku.

54.
Propojení jednotlivých chorob a strategií jejich léčby není samozřejmé a nevzniká samo od sebe – jsou k němu zapotřebí určité činnosti. Pokud např. není vedena centrální zdravotnická dokumentace a praktičtí lékaři nemají dost času, aby si o medikaci svých klientů udělali přehled, a pokud si navíc paní Voráčková vlastní medikaci nepamatuje, jednotlivé verze pacientky a s nimi související medikace nedrží pohromadě. Tato situace, označovaná někdy jako "fragmentace zdravotnických služeb", se projevuje jako fragmentace tělesných procesů: protichůdně působící léky způsobují či prohlubují fyziologický nesoulad. Pacientce se nevede dobře.

55.
Podle odborné gerontologické literatury jsou lidé žijící s demencí vysoce zranitelnou skupinu, charakterizovanou "četnými potřebami, jejichž uspokojování vyžaduje komplexní přístup zdravotnického personálu. Fragmentace a neefektivnost lékařské péče představují pro tento druh pacientů závažný problém" (Khanasov, Vedel & Pluye 2014: 915). Jejich potřeby však nespadají pouze do sféry zdravotní – mnohé z nich, i když mohou se zdravotním stavem přímo či nepřímo souviset, existují nezávisle na tom, zda je lze v dané situaci označit za "pacienty" – a jelikož jejich uspokojování není obvykle považováno za úkol zdravotnických služeb, můžeme o nich hovořit jako o potřebách sociálních, psychických, duchovních a jiných. Podle Holmerové je "[s]ouvislost a vzájemná podmíněnost zdravotní a sociální problematiky" u starých a křehkých lidí dána především tím, že "[s]tav geriatrického pacienta zpravidla nelze charakterizovat pouze souborem diagnóz", pročež "[d]va pacienti se stejným souborem diagnóz mohou být ve zcela odlišném stavu soběstačnosti a autonomie" (Holmerová, Válková, Vaňková & Jurášková 2011: 49).

56.
Jednou z možných reakcí na tento problém – na specifickou variantu nesoudržnosti světa člověka žijícího s demencí – je způsob vedení případu v praxi Centra. V odpovědi na pociťovanou mnohočetnost potřeb, fragmentaci služeb a dílčí zaměření lékařských disciplín a oborů péče je mobilizována představa o klinické gerontologii (geriatrii) jako inter-disciplinárním lékařském oboru, jež za svůj objekt zájmu označuje "geriatrického pacienta", staršího křehkého člověka vyznačujícího se komplexními klinickými projevy a potřebami vyžadujícími "speciální přístup k vyšetřování i k léčení či ošetřování" (Kalvach 2004: 168).

57.
Ve výpovědích pracovnic Centra je tato představa často formulována v opozici k přístupu úzce specializovaných lékařských oborů:[16]

Protože říct si "já jsem tady revmatolog, pošlu si pacienta na x velmi drahých vyšetření a na x dalších a budu se věnovat jenom své revmatologické diagnóze, a to ostatní je mi jedno," tak to je úplně jiný přístup, než když požádá geriatr o všechny podklady, které jsou k dispozici, dá si dohromady kompletní anamnézu všech těch diagnóz, všech těch léků, a pak vlastně ta analytická práce je v tom, dát to dohromady, co ovlivňuje navzájem co. (lékařka Centra)

58.
Na rozdíl od metod specializovaných oborů, diagnostické a léčebné praktiky a nástroje používané v klinické gerontologii by měly mít integrující účinek. Jako příklad si můžeme uvést tzv. komplexní geriatrické hodnocení (CGA), jeden ze základních geriatrických diagnostických postupů, označovaný za "myšlenkové i pracovní jádro geriatrické medicíny" (Kalvach et al. 2004: 165). Nejpoužívanější česká učebnice geriatrie a gerontologie o něm říká:

CGA vychází ze standardního klinického vyšetřování a diagnostikování. To však překračuje vyšší kvalitou komplexnosti a interdisciplinarity, aniž by tím byla dotčena odbornost a významnost lékařské diagnostiky a terapie. (tamtéž)

59.
V rámci výkladu o CGA se dále hovoří o "rozšířené sociální anamnéze", neboli "perignóze". Ta zahrnuje analýzu sociálních vztahů, sociální patologie, sociální role, náročnosti bydlení, soběstačnosti v domácích podmínkách a čerpání či potřeby sociálních dávek a služeb (tamtéž: 171–175). Propojenost klinické tematiky se sociální problematikou podle autorů "neznamená medicinalizaci sociálních jevů a problémů, nýbrž zefektivnění zdravotnických výstupů a jejich důslednější orientaci na potřeby konkrétního pacienta" (tamtéž: 165).

60.
Jaké případy tedy lékaři Centra konstruují při svém každodenním stávání-se-s lidmi žijícími s demencí?[17] V čem spočívá koherence těchto případů? Jsou jejich hranice vedeny po hranicích konkrétních lidských těl a životů? Nebo je případ spíše jednotlivým prvkem v "mnohosti individuálních faktů" (Foucault 2010: 126) týkajících se specifické choroby? Je casus instaurovaný v Centru pouze jedním případem z mnoha, nebo má vlastní jedinečnost a důstojnost?

61.
Podívejme se, jak probíhá debata o konkrétním případu během velké vizity na lůžkovém oddělení Centra:

Během první poloviny vizity sedíme všichni namačkáni v malé kanceláři: vedoucí lékařka, dvě ošetřující lékařky, sociální pracovnice, staniční sestra, dvě fyzioterapeutky a vrchní sestra. Když začínáme probírat pacienty, kteří mají pokoje nad kanceláří, okna se musí zavřít, aby pacienti neslyšeli. [...]

Obě lékařky mají na kolenou modré plastové desky se záznamy o pacientech, během setkání do nich nahlížejí a jakmile je pacient projednán, desky putují na stůl ke staniční sestře, která provede záznam o vizitě a složku orazítkuje. [...]

Probírá se paní Voráčková, ročník narození '36. Na lůžkovém oddělení Centra je 19 dní. V důsledku Parkinsonovy choroby má zhoršenou mobilitu. Projevy kognitivní poruchy, výsledek MMSE 12. Vedoucí lékařka: Je tu, aby se vzpamatovala z pobytu v jedné nechvalně známé nemocnici. Před hospitalizací bydlela doma, má sjednanou domácí péči, třikrát denně k ní dochází pečovatelka, kromě toho i osobní asistence Centra. Vedoucí lékařka se ptá, jak "je paní na tom s inkontinencí"; vrchní sestra odpovídá, že "cvičí, lepší se". Vedoucí lékařka říká, že jí pacientka připadá "vyjukaná" a fyzioterapeutka odpovídá, že "spíše zpomalená". Rehabilitace podle jejího názoru probíhá velmi pomalu. Paní by se chtěla rychle vrátit domů, doplňuje sociální pracovnice. (záznam z pozorování)

62.
Pacientka pobývá na lůžkovém oddělení již déle než dva týdny, což znamená, že ve zmíněných "modrých deskách" má multidisciplinární tým Centra k dispozici všechnu lékařskou dokumentaci od praktického lékaře a specialistů, kterou se podařilo shromáždit, jakož i protokol o vstupním vyšetření, vyplněný přijímací dotazník a souhrnné zprávy (epikrízy) nejen od ošetřující lékařky, ale i od ošetřovatelského týmu oddělení a od fyzioterapeutky. Takto vedená dokumentace překračuje svou šíří obvyklý rozsah pole lékařského vědění: dotazník obsahuje mimo jiné i informace o tom, co pacient a pečující od pobytu v Centru očekávají, a ošetřovatelský souhrn se zabývá rovněž záležitostmi každodenního života, jako je pohyblivost, inkontinenční pomůcky, případné problémy s jídlem atd. Zdejší praxe pečování, jíž je jak ojedinělý způsob vedení dokumentace, tak debata multidisciplinárního týmu na velké vizitě důležitou součástí, propojuje a drží pohromadě nejen různé části pacientova těla a různé oblasti jeho života, ale i jeho minulost a přítomnost, protože "někdy je to tak komplikovaný, i právě sociálně, že se to tam probírá úplně všechno, jak to třeba bylo před dvěma roky, před půl rokem, jak na tom ten pacient byl, celá ta historie toho případu, a co plánujeme" (vedoucí lékařka).

63.
Prostřednictvím testu nazývaného MMSE neboli "minimentl"[18] je kognitivní stav paní Voráčkové zjednáván jakožto statistický znak. Jedná se o konkrétní hodnotu matematicky vyjádřitelné veličiny, porovnatelnou s jinými podobnými hodnotami a skrze srovnání zařaditelnou do příslušné množiny. S výsledkem 12 na škále rozšířeného testu kognitivních funkcí je paní Voráčková jedním konkrétním případem náležejícím do kategorie "středně těžká demence" a dá se od ní očekávat určité jednání, jímž je tato kategorie souborně charakterizována.[19] To ale není všechno. Tým Centra instauruje paní Voráčkovou žijící s demencí rovněž jako individuální kazuistiku.[20] Tato kazuistika se netýká vzniku, průběhu a vyléčení nějaké choroby, ale udržení či znovudosažení určitého způsobu života, jenž je významnou měrou determinován zdravím.[21] Poslechněme si pokračování debaty mezi sociální pracovnicí a fyzioterapeutkou o případu paní Voráčkové:

fyzioterapeutka: Ta paní Voráčková, no já nevím...
sociální pracovnice: Alespoň trochu, kousek, ještě pár krůčků... K pacientce chodí asistence, kdyby ušla alespoň pár kroků, mohla by být doma.
fyzioterapeutka: Měla by si podat žádost o umístění, nedělá jí dobře samota. Nešlo by alespoň v domácnosti zavést signalizaci?
sociální pracovnice: Se synem jsem to již probírala, ale o umístění nebude chtít slyšet.
fyzioterapeutka: Osobní asistence pobude hodinu, pečovatelka se staví vždycky jen na chvilku.
sociální pracovnice: Alespoň kdyby si došla na toaletní křeslo, aby nebyla úplně závislá. (záznam z pozorování, parafrázováno)

64.
Tato krátká výměna vypovídá mnohé o tom, jak pracovnice Centra využívají a přetvářejí kód vědění nazývaný "kazuistika", jakož i o způsobech, jimiž se tento specificky formulovaný kód vpisuje do vztahů mezi klientem a pečujícími. Za prvé se tu něco podstatného dozvídáme o geriatrickém pacientovi samotném. Pacient je tu především někdo, kdo má být, pokud možno a podle možností, co nejvíce nezávislý. Právě tak lze rozumět také upřesňujícím výpovědím vedoucí lékařky a sociální pracovnice, že základem "správné indikovanosti" pro péči Centra je "možnost pacienta profitovat", spojená s účinností rehabilitace a "předpokladem návratu domů". Názor fyzioterapeutky však zároveň napovídá, že tento předpoklad neplatí vždy a za všech okolností, přičemž argumentem pro "umístění" do pobytového zařízení může být i záležitost tak těžko uchopitelná odborným jazykem medicíny jako "samota".

65.
Fyzioterapeutka tu vystupuje jako někdo, kdo má oprávnění vyjadřovat se nejen k záležitostem těla, k čemuž ji předurčuje její profese, ale rovněž, tak říkajíc, k záležitostem duševním. Skutečně – během vizity je jí adresována řada otázek týkajících se psychického stavu, názorů a plánů pacienta. A zatímco lékařky a fyzioterapeutky během pobytu na lůžkovém oddělení pracují na zjednávání konkrétního člověka jakožto kazuistiky končící návratem domů, sociální pracovnice vstupuje do hry v případě, kdy se tělo a myšlení pacienta odmítají léčebným zákrokům a rehabilitaci plně podrobit:

sociální pracovnice: V tu chvíli to začínám řešit já, jak se k tomu můžeme postavit, co té rodině můžeme nabídnout, jak se dá paní a rodině pomoci, jaké možnosti mají, co by mohli potřebovat, s tím, že se ještě doporučují pomůcky domů, aby to fungovalo. [...] [V] tu chvíli je to o tom, jak to předat té rodině, aby se s tím za prvý dokázali nějak srovnat, měli čas se s tím srovnat, aby sehnali všechny pomůcky, co potřebují, domluvili si terénní služby tak, aby v době, kdy třeba nejsou doma, ten člověk měl dostatečnou podporu.
etnograf: To je jedna z věcí, který jsem si odnesl z těch vašich setkáních, jak úzce jste propojený, jak je propojený to tělo a ty sociální věci, který s tím souvisejí...
sociální pracovnice: A samozřejmě i hlava. Ale to také vědí fyzioterapeutky [...]. Doktorka přijde a řeší nějak ty věci z lékařského hlediska, to znamená, že taky pozná, že je tam kognitivní porucha, komunikuje. Ale nejvíc času, podle mě, tráví s pacientem sestřičky a fyzioterapeutky, které prostě vidí, jestli dokáže pochopit tu instrukci. Třeba: Nedošlapujte na tu nohu, máte ji po zlomenině, nesmíte ji zatěžovat. Když paní opakovaně nereflektuje na tuhle informaci a není schopna ji udržet, tak tam asi něco není v pořádku. (rozhovor se sociální pracovnicí)

66.
Podobně jako léky, které vstupují do těla, aby disciplinovaly a někdy nahrazovaly fyziologické procesy, i členky multidisciplinárního týmu Centra se snaží ovládnout jednání paní Voráčkové, aby ji nasměrovaly k návratu domů. Její kazuistiku přitom zjednávají nikoli (pouze) jako příběh o patologickém stavu – např. o Parkinsonově chorobě – jenž působí v hranicích těla a narušuje jeho zdraví.[22] Spíše můžeme říci, že ho spřádají jako síť tvořenou mnoha heterogenními prvky, jejichž prostorové a časové souřadnice se nemusejí se souřadnicemi pacientky nutně překrývat.[23]

67.
Jednotlivé prvky sítě jsou přitom často zaměnitelné a chybějící článek může být nahrazen součástkou ze zcela jiného 'materiálu'. Tak například fakt, že pacientka "nedokáže tu instrukci pochopit" je nejen symptomem "kognitivní poruchy", potvrzujícím výsledek testu MMSE, ale i významným faktem kazuistiky, skutečností, jež problematizuje instauraci pacientky jako nezávislého člověka. Nedokáže-li klient dodržovat léčebný a rehabilitační režim, je-li ohrožena jeho soběstačnost v základních životních úkonech, nebo nedokáže-li se sám postarat o vlastní bezpečí, nedaří-li se ovládnout jeho tělo, tým Centra musí zmobilizovat a uspořádat další pomůcky, které, v míře, v jaké je to možné, nahradí chybějící fragmenty mozaiky.

68.
Domácí péče, asistence, signalizace, toaletní křeslo a mnoho jiných 'věcí', to všechno a mnoho dalšího se bude muset stát součástí kazuistiky, aby se ubírala žádaným směrem. A podobně jako léky, i tyto 'další pomůcky' budou muset být nejen shromážděny a uvedeny do provozu, ale i účinně uspořádány. Přičemž jejich uspořádávání se neděje na základě nějakého předem určeného plánu, ale spíše skrze vytrvalé experimentování, při němž každý drobný pokus může přinést překvapivý výsledek, jenž od základu změní vyústění kazuistiky:

Během velké vizity se vedoucí lékařka pouští do řeči s pacientkou, která má být brzy propuštěna. Paní se hodně zlepšila, když do Centra přišla po cévní mozkové příhodě, nikdo nevěřil, že bude chodit. "Bude lepší, když nám to předvedete, ať si to taky užijeme!" Na tento pokyn pacientka vstává a přemisťuje se od stolu do postele. Lékařky se zdají být s výsledkem experimentu spokojeny. Pacientka si dala za cíl, že bude chodit zcela bez opory. To je ale podle lékařek "velký cíl". Následuje debata o chystaném propuštění. Paní půjde na zkoušku domů, kdyby to nešlo, vrátí se s novým doporučením od praktika. (záznam z pozorování)

69.
Pokusme se o dílčí shrnutí. Jednou z forem problému nazývaného "péče o lidi s demencí" je fragmentace a nesouladnost různých způsobů pečování, projevující se kupříkladu jako nadměrná a nesourodá medikace, nepříznivě ovlivňující fyziologické procesy v těle člověka. Odpovědí na tento problém – odpovědí zjednávanou klienty a pracovníky Centra komunitních služeb pro starší lidi – je kazuistika, kód poznání, jenž specifickým způsobem ohraničuje a tvaruje objekt specializovaného vědění a předkládá ho pohledu oprávněných subjektů a působení příslušných strategií.

70.
Kazuistika, tak, jak je performována v Centru, zahrnuje klinický případ, v tom smyslu, jak o něm hovoří Foucault (2010: 111–130). To znamená, že je souborem jednoduchých prvků, které tvoří celek na základě konečného počtu komplexních kompozic (tamtéž: 123). Klinický případ se rodí v poli statistické spolehlivosti, jež "nevychází z plně pozorované individuality, ale ze zcela prohlédnuté mnohosti individuálních faktů" (tamtéž: 126).[24] Příkladem instaurace klinického případu v praxi Centra je užití standardizovaného testu kognitivních funkcí, skrze nějž kognitivní schopnosti pacienta nabývají podoby statistického znaku.

71.
Koherence konstruovaná v centru se však statistickou koherencí nevyčerpává. Jedná se proto spíše o kazuistiku, o jedinečný, výjimečný případ, vzpírající se zařazení do obecnějších kategorií a řešení předem rozvrženými prostředky. Tím se dostáváme k jádru odlišení klinického případu a individuální kazuistiky: zatímco klinický případ pracuje s obecnými principy, pravidly a idejemi, které přiřazuje k individuálním tělům na základě standardizovaných znaků, kazuistika se zaměřuje na člověka v jeho jedinečnosti. Kazuistiku lze proto chápat rovněž jako kritiku souborných skupinových charakteristik, jako popis jedinečné výjimky.

72.
S tím souvisí další podstatný rys. Kazuistika zůstává otevřená, jednak různým vyústěním, jednak různým 'předmětům' a materiálům, které lze do příběhu zařadit. Stačí pár krůčků – jakkoli nepravděpodobných v daném okamžiku – a život paní Voráčkové se bude ubírat jiným směrem. Anebo: výsledek standardizovaného testu, úsilí při cvičení, signalizace i samota, to vše hraje nebo může hrát významnou roli v jejím příběhu.

73.
Případ konstruovaný pomocí statistických metod neodmyslitelně patří ke kazuistice, jsou do sebe vzájemně zabaleny, obsahují jeden druhý (Mol 2002: 119–150). Centrum produkuje statistická data, z nichž vycházejí odborné analýzy a politiky ovlivňující zpětně způsoby konstruování kazuistiky. A naopak, data se sbírají uvnitř kazuistiky, v rámci péče o individuální případ.

74.
I koherence kazuistiky instaurované jako proměnlivá, otevřená síť zahrnující nejrůznější heterogenní prvky a udržovaná skrze experimentování však má svoje limity. O jednom z nich jsme se již zmínili. Je nazýván "potenciál profitovat". Jeho konkrétní podoba se liší místo od místa a člověk od člověka a je znovu vyjednávána u každého konkrétního případu. Tak například na lůžkovém oddělení Centra je potenciál profitovat silně propojen s pokrokem v rehabilitaci a s ideálem více či méně nezávislého života doma. Odlišně je formulován v geriatrické ambulanci, jinak ve stacionáři, a ještě jinak v rámci služby osobní asistence. Ve všech případech však nemožnost "profitovat" může znamenat rezignaci na konstruování individuální kazuistiky a představuje tak zásadní limit této verze koherence.

75.
Existují však i další limity. Například příslušnost k obci, která na chod Centra finančně přispívá. Objeví-li se dva zájemci o služby, jejichž "potenciál profitovat" je vyhodnocen jako srovnatelný a z nichž jeden není obyvatelem dané obce, přednost při přijetí bude dána tomu druhému.

76.
To je však pouze část finančních omezení. Protože české zdravotní pojišťovny, na rozdíl od pojišťoven některých jiných evropských zemí, neuznávají vedení případu multidisciplinárním týmem pro lidi žijící s demencí jako "zdravotnický výkon", a tím pádem ho poskytovatelům zdravotnických služeb nehradí, zjednávání pacientů jako individuální kazuistiky je obtížně realizovatelné. Někde – jako například na lůžkovém oddělení – je snazší, díky přítomnosti multidisciplinárního týmu. Jinde – třeba v ambulanci – je závislé na neformální spolupráci lidí náležejících k jiným organizačním jednotkám Centra. Při značném pracovním vytížení tak úsilí zaměřené ke zjednávání individuálních kazuistik může vést k přepracovanosti a vyhoření zaměstnanců.

77.
Ne vždy se daří navázat a udržet nezbytná propojení. Ne každý případ končí návratem domů, nebo alespoň ne tak, jak by si lékařky, fyzioterapeutky a sociální pracovnice přály. Pro tým Centra to především znamená "zůstávat ve víru potíží" (Haraway 2016):

A oni ti synové, ne, že by se nechtěli starat, oni opravdu chtěli respektovat, že maminka to vždycky takhle měla, že chodila ráda na procházky a že ona prostě si chce o tom rozhodnout, že nechce být v zařízení. [...] Asi třikrát ji přivedli policajti odněkud a pořád byla doma. My jsme úplně trnuli, co zase bude, jestli jí tam něco přejede, nebo někdo nabourá, my jsme vždycky z toho měli strašně špatnej pocit. Ale ta paní byla šťastná, to je pravda, vždycky si prozpěvovala, i když přišla v těch botách, na kterejch byla takováhle vrstva toho spadanýho listí, nalepenýho. Fakt to byly teda děsy, ale paní byla šťastná. (vedoucí lékařka)

78.
Zůstávat ve víru potíží v tomto případě znamená neuhýbat před problémy a zároveň nevolit příliš jednoduchá řešení. Respektovat přání člověka žijícího s demencí a jeho rodiny a neredukovat jeho případ na otázku fyzického zdraví a bezpečí. Pomáhat, i když se ten, komu pomáháme, neřídí našimi názory. Znamená to experimentovat a riskovat. V termínech tohoto textu to však především znamená vést případy lidí žijících s demencí jako otevřené kazuistiky proti obecnému pravidlu, podle nějž jejich příběhy nemohou končit dobře.

III. Město

79.
Následující příběh je nahlédnutím do života ve Městě,[25] kde postupná ztráta schopnosti rozpoznávat věci, místa a lidi nemusí znamenat "postupné nebytí", "ztrátu sama sebe", či "sociální smrt" (Kontos 2006: 195), ale příležitost pro hledání způsobů, jak žít s demencí a vzájemně se přitom udržovat pohromadě (Mol & Law 2003).

80.
Hanušovi žijí ve Městě celý život. Postavili si dům nedaleko od centra, ale blíže do kopců a k lesu, kam často chodili na procházky a na lyže:

"Manžel říká, že tu nebydlí, že to tu není jeho. Přitom to všechno sám dělal. Stále, ať jdeme kamkoli, každou chvíli se zastaví a řekne: 'Jdeme domů?'. Chodí k místu, kde kdysi stával jeho rodný dům, ale ten už je dávno zbouraný, a když tam dojdeme, tak se zastaví a neví, že jsme tam. Pořád má dojem, že není doma. Chce jít na nádraží a jet domů, do Města." […]
Pan Hanuš se při procházce zastavuje s lidmi na ulici. Konverzace mu dělá radost, usmívá se, hledá témata, slova, znervózní jen ve chvíli, kdy není víc jak pár minut přímo zapojen do hovoru a ztratí oční kontakt. Je třeba počkat… někdy doplnit chybějící slovo… navazovat na překvapivá a stále se měnící témata… usmát se… přikývnout. Rozhovor pak plyne dobře. […]
"On neví, kdo jsem a já mu to nepřipomínám," říká paní Hanušová, "nikoho nepoznává, ale rád si s každým pár minut povykládá. […] To bych chtěla, aby tu byly dcery a viděly, jak si s vámi povídá, asi by se měl víc vídat s cizími lidmi." (poznámky z rozhovoru a z procházky s Hanušovými)

81.
Mnoho věcí a lidí pan Hanuš nepoznává a nepojmenovává. Neumí-li někdo jezdit na kole, nezveme ho na cyklistický výlet. A tak chováme-li se ohleduplně, není laskavé ani zdvořilé příliš se zajímat o to, co a koho rozpoznává člověk, o kterém víme, že ztrácí paměť. Důležité je, že lidé, se kterými pan Hanuš žije ve Městě, chtějí rozpoznávat a rozpoznávají jeho (Taylor 2010: 32).[26] Postupný úbytek kognitivních schopností pak neznamená z/mizení manžela, otce, souseda, občana, člověka. Konverzace, procházky, dům, který stavěl – to vše dělá pana Hanuše patřičným, tak-akorát-schopným.

82.
Pro paní Hanušovou, jež dlouhodobě a mnohokrát denně nahrazuje některé manželovy kolísající či ztrácející se schopnosti, je znovu-ustavování pana Hanuše náročné. Nejtěžší je, "jak je to pořád dokola". Setkání se sousedy během procházek, návštěva známých míst, ale i řídké příležitosti, kdy "má volno a vypadne ven" se svými kamarádkami na tradiční nedělní výlet s malým pivem, jí pomáhají, "aby se nezbláznila".

83.
Procházky jsou příležitostí k propojování míst a lidí, k udržování a budování vztahů. Phillips a Evans (2016: 8) ve svém příspěvku k porozumění vztahům mezi městem a přátelstvím píšou o tom, jak moc se hodí být zvědavý. Zvědavý na to, kdo (právě teď) jsou lidé, které potkáváme, a také být zvědavý s nimi. Hanušovi nezmizeli z ulic Města, protože pan Hanuš "má demenci". Při setkáních s nimi máme příležitost dozvědět se více o sobě i o Městě, navštívit místa, která pro ně mají zvláštní význam, a podělit se o to, co víme o květinách, které rostou za plotem. Ještě nedávno doprovázel pan Hanuš svou energickou ženu při pochůzkách, které vykonávala jako sestra domácí péče v městském domě s pečovatelskou službou. Už to ale nejde, a tak je vycházek méně, než pan Hanuš potřebuje. Chodíval ven mnohem častěji, ale "ztrácel se, nevěděl, kde je, kam jít". S kamarády si ven nevyjde, říká paní Hanušová, protože jsou už všichni mrtví. Dnes jsou vchod do domu i branka na ulici zamčené, do Města vychází jen s doprovodem někoho z rodiny.

84.
Jsme součástí vztahů, v nichž jsme vždy znovu a znovu utvářeni (Moser & Law 2001: 494). Udržujeme je přesto a někdy právě proto, že se stávají obtížnými. Hanušovi se před čtvrt stoletím rozvedli. Vypořádání nebylo z finančních důvodů možné, a tak zůstali bydlet v jednom domě v oddělených domácnostech. Před pár lety se paní Hanušová vrátila zpět do přízemí, aby byla ve dne i v noci nablízku, když její bývalý manžel něco potřebuje. Přestala chodit do zaměstnání. Jedna z dcer se přistěhovala do prvního patra, aby mohla matku střídat. Společně zůstávají ve víru potíží (Haraway 2016), každodenní život v rodinném domě Hanušových se přizpůsobil nové podobě zranitelnosti blízkého člověka.

85.
Nezdá se, že by Hanušovi pociťovali potřebu hledat specializovanou pomoc ve složité matrici služeb (Iliffe et al. 2017). Paní Hanušová říká, že "dokud to půjde, budou se s dcerami starat doma, protože jinak to nejde". Myslí přitom také na to, "co by řekli lidi: tři baby v chalupě a nedokážou se postarat"? O zapojení dalších lidí, například terénní služby, neuvažují. Žít s demencí se pro ně zdá být jedním ze způsobů stárnutí (Gilleard 1992), normální odlišností lidí v pokročilém věku, se kterou se musí nějak vyrovnat.

86.
Ve Městě se považuje za normální postarat se o své blízké doma. I když dostát tomuto ideálu je někdy velká výzva, míní Jana, městská sociální pracovnice:

[Lidé] pro to udělají hodně; zůstanou z práce doma, i když žijí potom s nějakým minimálním příjmem. […] Mívala jsem svůj obvod i ve vesnicích patřících k Městu, a tam kolikrát byl na to ten pečující úplně sám. To mě přišlo, že to snad je až nereálné, že to ani ti lidi nemůžou zvládnout. (rozhovor s Janou)

87.
Z vlastní zkušenosti ví, že péče o člověka s demencí někdy vyžaduje zapojení nejen rodiny, ale i dalších lidí a zdrojů. Její otec, pan Skála, onemocněl před šesti lety. Nebyli spokojeni s péčí v nemocnici, a tak jakmile byl z nejhoršího venku, převezli jej z jednotky intenzivní péče zpátky domů. Paní Skálová, bývalá ředitelka městské mateřské školy "v životě vždycky všechno řídila a zvládala po svém" a tuto svoji "celoživotní pózu", jak říká její dcera Jana, stále udržuje. Jelikož je pan Skála upoután na lůžko a jeho komunikační schopnosti se výrazně zhoršily, vzala jeho žena na sebe částečně i jeho spojení s Městem:

Večer, když přicházím za tátou, snažíme se komunikovat, jako kdyby byl plnohodnotně mezi námi, takže pozdravím, a zeptám se: "Taťko, co jste dělali celý den?" On samozřejmě pokrčí rameny. "Co jste obědvali?" Taky neví. Někdy řekne: "Nic." To je nejrozvinutější věta, kterou řekne, a naše mamka na to: "Děda si celé odpoledne četl." Taťka byl velký čtenář, takže mamka ho uvede do vhodné polohy, dá mu brýle na nos a on si ukazuje písmenka, ale věta mu nedává smysl, žádný. A naše mamka to ale řekne všem jeho kamarádům. Když jde večer do obchodu, tak všem řekne: "Dneska si Jaroslav celé odpoledne četl." […] A lidi se ptají, jak se taťka má a nechávají ho pozdravovat. […] Tak jednou za dva měsíce přijde někdo z kamarádů na návštěvu a mamka jim, i když ten stav je pořád stejný, vždycky vysvětlí, že zrovna dneska je to horší. (rozhovor s Janou)

88.
"A to mamku drží nad vodou," uzavírá Jana vyprávění o udržování společenského života rodičů ve Městě. Oběma Skálovým se během nákupu v obchodě dostává pozornosti a přijetí, které Nel Noddings označuje za základní předpoklady starostlivého a pečujícího vztahu (2013: 30). Vztahu, bez něhož život není možný. Řeč i jednání člověka žijícího s demencí může být okolím vnímána jako inkoherentní. Lidé se s ním proto ostýchají pouštět do řeči, přestávají se o něj starat. Ještě těžší je udržet člověka mezi sebou, když nevychází na ulici, neposedí na náměstí, nepřijde do hospody.

89.
Jak plno/hodnotně byl pan Skála se svými blízkými před tím, než onemocněl, a jak plno/hodnotně je s nimi dnes, ptá se jeho dcera. Popisuje, že i dnes je její tatínek "velmi společenský, i když neví, co se kolem něj děje". Rád vidí lidi, usmívá se na ně, podá jim ruku, rukou vedle postele hledá svého psa Edu. Žít je víc než myslet a mluvit.[27] Pro pana Skálu a jeho hosty je důležité udržovat stará přátelství. Číst si znamená dělat to, co měl vždycky rád. Kamarádi jej navštěvují v bytě na známé adrese. Postel, na které se může posadit, brýle na čtení a další ne-lidští aktéři (Latour 2005: 63–86), to všechno udržuje prostor, jenž pan Skála coby starousedlík obývá. Místo, které ve Městě zaujímá, se proměňuje, ale neztrácí. Onemocnění způsobující demenci je v medicíně označováno za terminální. Soužití lidí ve Městě ale dále pokračuje, vyvíjí se. Poté, co lidé zemřou, příbuzní a známí na ně vzpomínají. Pokud člověk žije v kolektivu, který je připraven se vyrovnávat se ztrátami, nemusí přijít o své místo, jen proto, že přichází o rozum (Gilleard 1992).

90.
Udržovat se pohromadě, pečovat o sebe vzájemně, je ve víru potíží neméně důležité, snad důležitější, než v časech klidu a bezvětří. Paní Skálová vyžaduje od rodiny i dalších lidí, aby s jejím mužem jednali jako s normálním člověkem. Odmítá ustanovení opatrovnictví, jež by jí umožnilo v nutných případech jednat za svého muže, s odůvodněním, že "děda přeci není blázen". Finanční záležitosti spravuje syn pana Skály, záležitosti na úřadu práce hravě vyřizuje dcera Jana. Pomáhá také skutečnost, že ve Městě, "kde se všichni znají", mívá leckdy osobní vztah a důvěra přednost před formálními pravidly. Díky dobrým vztahům může pan Skála například převzít zásilku od České pošty:

Přijde pošťačka a řekne: "Paní Skálová, donesla jsem manželovi dopis!" A když je do vlastních rukou, tak mamka řekne: "A tak, Olinko, pojď dál, on ti to tady podškrábne. Jaroslave, máš tady poštu!" Dědovi je to úplně jedno. A Olinka, řekne: "Ale tak ať to tam pan doktor podepíše, já se přece nebudu vyzouvat." […] Takže naše mamka za rohem podepíše dědu, levou rukou, protože to jí někdo poradil, aby ten podpis vypadal věrohodně. [směje se] A ta pošťačka, která nejspíš ví, jak se věci mají, zůstane u těch dveří. A protože naše mamka Olinku učila ve školce, tak Olinka jí přece důvěřuje. (rozhovor s Janou)

91.
Zvolená strategie selhala zatím jen v nemocnici, kde pan Skála při plánovaném zákroku nepodepsal informovaný souhlas, chirurg odmítl operovat a léčba se tak zkomplikovala a pobyt v nemocnici prodloužil. Dcera Jana by otázku opatrovnictví ráda vyřešila, považuje to za praktické a podle ní to nijak nepoškozuje otcovu důstojnost. Pro její matku je ovšem "řízení u soudu nemyslitelné". Občanská práva jejího muže musí zůstat neomezena. Nedopustí, aby pan Skála byl ve Městě za blázna.

92.
Přestože se zapojují všichni z rodiny i sousedka Jaruška, Jana ví, že to nestačí, "někdy si sahají na dno úplně všichni". Má starost o maminku. Jako sociální pracovnice zná Jana všechny možnosti městských sociálních služeb a byla by ráda, kdyby matku přesvědčila, aby alespoň na čas využili odlehčovací službu v místním domě s pečovatelskou službou. Jenže pro paní Skálovou jsou všechny služby "nemocnice" a s těmi má špatné zkušenosti. Navíc, zatímco Janě je "jedno, co si nějaká sousedka povídá", její matce prý vždy nesmírně záleželo na tom, jak ji lidé ve Městě vidí. Jana na chvíli zapochybuje o tom, zda při tomto svém úsilí dokáže paní Skálová dostatečně citlivě vnímat potřeby svého muže:

Někdy jsou situace vyhrocené, když mamka trvá na něčem, co my s bratrem vidíme jako úplně nereálné. […] Třeba když řeknu: "Babi, pojď, dáme dědovi jídlo do PEGu,"[28] vždyť nemá význam ho krmit, vždyť je to trápení jeho i naše, on se potom začne dávit, rudne, dusí se […]. A mamka řekne "ne". Máme se snažit: my to můžeme ovlivnit, my to musíme udělat tak, aby ten děda se v pohodě najedl, i když to nejde. (rozhovor s Janou)

93.
Jana se jako dcera v této situaci cítí bezmocná, "mamka má pořád navrch, má přeci životní zkušenosti". Jana má ale pocit, že otec nemá dostatek prostoru, aby byl tím, kým je. Co by se stalo, kdyby se lidé z Města dozvěděli, že nedokáže převzít dopis a číst knihy? "Je přijatelnější a méně obtížné udržovat zdání a hrát spolu divadlo, než zvládat situaci jinak," jak se v komentářích k tomuto textu zamýšlí Olga Šmídová-Matoušová?[29]

94.
Jana zkouší, zda se matka nechá přesvědčit od ředitelky městských služeb, ta je pro ni "důvěryhodnější osobou". Ředitelka už slíbila, že za maminkou zajde a "probere to s ní". Znají se osobně, paní Skálová totiž v sídle Městských služeb vedla arteterapii a dílnu keramiky pro seniory. Budova domu s pečovatelskou službou, v níž paní Skálová vedla jako odbornice kurzy, ale nepatří do prostoru, který by ve Městě chtěla se svým mužem obývat. Nechce, aby se stali uživateli sociálních služeb. V její představě o udržování pana Skály a sebe sama nemá ústavní péče místo. Zodpovědnost za sdílení každodenního života – dotýkání, umývání, podávání jídla a ošetřování těla – není připravena nikomu přenechat. Intimní a soukromé patří za dveře bytu do úzkého společenství domácích lidí, věcí a zvířat.

95.
Při péči o pana Skálu tak občas dochází ke kolizím – kvůli různým objektům péče či odlišným praxím.[30] Zatímco paní Skálová se "nadoraz" stará především o svého muže a zachování normality, dcera Jana má starost o ni a také o vlastnípartnerské vztahy:

My docházíme s bratrem večer, střídáme se, každý chceme mít trošku toho svého volna, […] já si prostě taky chci urvat nějaký čas pro sebe. […] Když je potřeba, odejdu se suchým oznámením "jdu k našim, přijdu za dvě hodiny", ale přijdu za tři. Nikdy se nezeptám, jestli manžel má nějaký program. […] Možná je to ode mě trošku sobecké, ale cítím to tak, dělám to tak. […] Už to tak máme zaběhlé, ale náš vztah nám to narušilo. Kdybych řekla, že ne, tak bych lhala. (rozhovor s Janou)

96.
Kolize vznikající ve vztazích rodinných pečujících urovnává "Zázrak" Jaruška, ale i tato milá a v ošetřovatelství zběhlá sousedka už dosáhla hranic svých možností a nechce přebírat více odpovědnosti za péči. Díky svému taktu se postupně stala "součástí rodiny", říká Jana. Spolu s ředitelkou Městských služeb teď "pracují na tom", aby přibyly další, cizí pomocnice. Zatímco Jana nevidí v situaci otce nic nenormálního, nic, co by bylo potřeba dorovnávat, aby byla zachována jeho identita a důstojnost, pro paní Skálovou je interakce s cizími lidmi příliš riskantní, a tak stráží zákulisí bytu jen pro pečlivě vybrané osoby, na jejichž loajalitu se může spolehnout (Goffman 1999: 207–220).

97.
Jana využívá zkušeností z rodiny ve své praxi sociální pracovnice. Soukromé a veřejné se v jejím životě prolíná. S lidmi se setkává ve chvíli, kdy nevědí, co dělat, kam se obrátit. Rozumí jejich pocitům, zažila ten moment překvapení a zmatku a chápe jejich zranitelnost. Počítá s tím, že s vlastními zdroji rodina nemusí vystačit, a tak předkládá vše, co se ve Městě i kraji nabízí. Je přesvědčená, že jí lidé důvěřují především proto, že vědí o její osobní zkušenosti, vědí, že se stará o otce.

98.
Také u svých klientů se setkává s váháním či odmítáním kontaktu s institucemi – veřejnými sociálními službami. Například na přítomnost profesionálních pečovatelek v soukromí domácnosti si podle paní Nové, ředitelky městských služeb, mnozí zvykali těžko. Jedním z důvodů je, "že se znají třeba ze školy". Nedovedou si představit, že by k nim bývalá spolužačka mohla docházet pečovat o rodiče. Ještě těžší jsou situace, kdy už pomoc v domácnosti nestačí a je třeba přemýšlet o pobytové službě. V jednom z takových případů ředitelka městských služeb neváhala rázně naplánovat postup a rozdat úkoly. Pečující dcera, která ji oslovila, byla na pokraji sil. Její manžel je nemocný se srdcem a nemůže prakticky s ničím pomoci. Pečovatelka městských služeb, která do rodiny docházela, byla už vyčerpaná a nevěděla si rady. Přihlášku do 'domova' s sebou dcera nosila vyplněnou v tašce, ale nedokázala ji podat. Paní Nová si přihlášku převzala a dceři dala za úkol, aby si nic nevyčítala.

99.
Jsou rozhodnutí, která nečiníme snadno. Umístění do ústavní péče je jedním z nich. To poslední, co v takové chvíli chceme slyšet je: "Je to vaše rozhodnutí. Je to na vás." V podobných situacích nejásáme nad možností svobodně volit, ale potřebujeme, aby někdo byl s námi, pečoval o nás, aby byly na dosah zdroje, po kterých můžeme sáhnout. V praxi se logika volby a logika péče potkávají (Mol 2008: 73–94). V našem případě nejde o to "kdo s koho", ale o spolu-bytí při hledání nejlepšího možného.

100.
Zodpovědnost za rozhodnutí i péči je sdílená. Paní Nová v roli profesionálky jedná rozhodně a rychle. I ona riskuje, neví, jak celá věc dopadne. Byla by ráda, kdyby se lidé z Města s podobnými problémy dokázali svěřit jeden druhému, aby se spolu stávali silnějšími. Nabízela rodinným pečujícím prostor a možnost sdílení zkušeností s péčí u čaje. Zatím ale lidé, kteří se na ni obracejí, stojí jen o soukromé konzultace: "Narazili jsme na to, že lidé nevěří, že to, co si mezi sebou na setkání řeknou, nebude druhý den vědět celé Město."

101.
Ředitelka městských služeb tak mnoho věcí bere na sebe a stává se mluvčí skupiny rodinných pečujících. Radí jim, jak si zajistit co nejvyšší příspěvek na péči a posílá je také na městský úřad, aby požadovali zřízení pobytové služby. Považuje za selhání, že ji nedokázali ve Městě zajistit:

Pobytová služba ve Městě chybí, ale dlouhodobě ji nikdo nechce, i když podle mě je strašně potřeba. Kraj ji nechce kvůli penězům, je to nejdražší služba, ale v poslední době už se lidi začínají stěhovat z Města do pobytových služeb do jiných krajů. (rozhovor s paní Novou, ředitelkou městských služeb)

102.
Odejít na konci života z Města, ve kterém lidé celý život žili, poškozuje étos městské sociální politiky a práce. Ústavní péči nepovažuje paní Nová za ideální řešení, z praxe ale ví, že jsou lidé, o které se rodina z různých důvodů nepostará. V domě s pečovatelskou službou (DPS) žije skoro šedesát lidí a "většina z nich má demenci, de facto jsme domov,"[31] říká paní Nová. Bez práce sester, jejichž platy jsou hrazeny z městského rozpočtu, a bezpečnostní úpravy vstupních dveří, kterými se vychází na frekventovanou ulici, by musela trvat na zrušení smlouvy s mnoha obyvateli DPS. Kam by ale šli?

103.
Vedoucí městského sociálního odboru je na DPS a další sociální služby pyšná. Popisuje, jak jsou podle ní utvářeny:

Hodně je to velikostí města, [...] že se lidi fakt znají a cítí potřebu starat se o svoje občany. [A]si se snáze odmítá anonymnímu člověku, ale když je to člověk, se kterým žijete, potkáváte se, vidíte ho, jak zestárl, tak si myslím, že každý chápe, že když někdo někde žije, celý život tady strávil a tou prací pomohl městu, tak je naopak povinností města se o něho postarat, když rodina z nějakého důvodu nemůže. (rozhovor s vedoucí sociálního odboru Města)

104.
Tak jako se zdá být normální starat se o své blízké doma "pokud a dokud to jde", je normální, respektive je "povinností Města" starat se společně, když rodina z nějakého důvodu nemůže pečovat. Sociální práce a služby ve Městě jsou reakcí na potřeby obce, jež jsou dle vedoucí sociálního odboru definovány s pomocí demografických šetření, podle údajů a zkušeností městských sociálních služeb, při společných debatách během komunitního plánování, i podle toho, co kdo vidí, že je potřeba. Obavy vedoucí sociálních služeb, která se s demencí denně setkává, podporuje a burcuje rodinné pečující a pořádá ve Městě tematické semináře a benefiční akce, představitelé Města nesdílejí. Žádná epidemie demence ve Městě nevypukla a jednotlivé případy se zatím vždycky nějak vyřešily.

105.
Připravenost reagovat na potřeby zjevně má svoje limity. Přes úsilí ředitelky městských služeb se do zajištění pobytové služby Město dlouho nepouštělo. Až teprve nedávno došlo k rozhodnutí o stavbě nového 'domova'. Pobytovou službu zajistí ve spolupráci s Městem nezisková organizace s regionální působností. Rozhodnutí napomohla i možnost čerpání evropských fondů. Zastupitelé Města rozhodli, že budou každoročně přispívat na provoz.

106.
Ve strategii Města tak přibyla priorita týkající se skupiny lidí s demencí a konkrétní cíle reagující na jejich potřeby. Zákon a standardy vážící se k sociálním službám dodají novému 'domovu' rámec ne/podobný skutečnému domovu měšťanů, kteří v něm budou žít. Ředitelka městských služeb doufá, že i tento nový 'domov' bude součástí normálního života Města. Že nebude ostuda v něm bydlet. Člověk s demencí zde ve Městě není anonymní. Zůstává konkrétním sousedem, matkou, spolupracovníkem, kamarádkou, občanem, učitelkou, panem Hanušem nebo panem Skálou. Lidé ve městě se znají, záleží jim na tom, jak se k sobě mají, co si o sobě myslí (rozhovor s ředitelkou městských služeb).

107.
Občan i demence jsou něčím, co děláme, nikoli jsme (Pols 2016: 183). Důstojnost občana je součástí budování důstojnosti Města, které přijímá spoluzodpovědnost nejen za strukturu a kvalitu služeb, ale také za zjednávání soudržnosti života jednotlivých lidí. Díky vztahům, na kterých záleží a díky svému starousedlictví mohou lidé s demencí i nadále obývat různé prostory Města, mohou je obohacovat a proměňovat, otvírat nové možnosti soužití. Abychom mohli udržovat pohromadě pana Hanuše a pana Skálu, ale také sebe sama a neustále se přetvářející Město žijící s demencí, je potřeba, abychom se rozpoznávali, se zvědavostí chodili na procházky a návštěvy a něco společně dělali. Dveře i lidé musí zůstat otevření.

IV. Překlad

108.
František, síť vztahů v proměnách. Zmizí-li některá důležitá spojení, celá síť se může zhroutit, celý život se může rozsypat. Když se František v osmdesáti letech musel odstěhovat z domu své přítelkyně paní Hanákové, která o dům přišla v exekuci, neměl kde bydlet a začal žít na ulici. Pro nás je tento okamžik důležitý, náš příběh začíná právě zde. V této době František přijímá nabídku ke spolupráci od organizace Sanitas, která poskytuje svým klientům, lidem "s vážným duševním onemocněním", službu sociální rehabilitace.[32] Zaměstnanci Sanitasu pracují metodou případového vedení (case managementu), v jejímž rámci je klient s komplexními potřebami pojímán jako případ.[33] Jinými slovy, realizují podporu reagující na problémy a těžkosti související se zdravotním stavem i sociální situací.[34] Cílem Sanitasu je poskytovat klientům takovou péči, která by jim umožnila vést "spokojený a samostatný život v běžné společnosti" a zamezila hospitalizacím v psychiatrických nemocnicích (Sanitas, propagační materiály). Pracovníci Sanitasu kontaktují Františka na doporučení psychiatra.[35] Podle něj František trpí "psychickou poruchou organického původu".

109.
"František nebyl takový ten hodný, poddajný, podrobivý dědeček," říká Kristýna, case manažerka Sanitasu, která s Františkem spolupracovala. A popisuje jeho jednání, jež bylo problematické pro okolí a nebezpečné pro něj samotného:

Byl takový hodně dráždivý. Těžko se s ním domlouvalo, když byl z něčeho rozrušen, tak se bouchal do hlavy, nebo třískal hlavou o stůl, anebo šel a rozběhl se do zdi. A ještě řval, jak byl nahluchlý, tak u toho řval, takže to vypadalo tak jako démonicky. (rozhovor s case manažerkou Kristýnou)

110.
"Funguji i jako tlumočník," zaznamenává po jednom ze společných jednání s Františkem na městském úřadě Kristýna do záznamu intervencí. Při čtení-vyprávění Františkova příběhu vyjdeme z této poznámky, která směřuje naši pozornost k procesům tlumočení a překladu. Všem výpovědím, jednáním a interakcím, v nichž jsou aktéři zapojeni, může být rozuměno jako aktům a procesům překladu. Právě jejich prostřednictvím jsou reality utvářeny a poznávány: "Nic není poznatelné či nepoznatelné, vyslovitelné či nevyslovitelné, blízké či vzdálené samo o sobě. Vše je překládáno" (Latour 1993: 167). Takové pojetí translace není omezeno pouze na vztahy mezi jazyky či texty, ale zahrnuje všechny vztahy mezi objekty.

111.
Jedním z významných autorů, kteří na poli studií vědy a technologií rozpracovávali koncept překladu, je Michel Callon.[36] Ve známém textu o domestikaci hřebenatek rozvíjí své pojetí translace, v němž vystupuje do popředí otázka rozdílných zájmů a s ní související problém utváření mocenských vztahů. Mluvčí, významný aktér, jedná v zájmu svém i v zájmu dalších účastníků procesu. Jednotliví aktéři mohou sledovat zájmy značně různorodé. Pokud je ale proces překladu úspěšný, mluvčí i ti, jejichž zájmy zastupuje a překládá, mluví nakonec "jedním hlasem", ve svém společném zájmu (Callon 1986).

112.
Michel Callon také zmiňuje aforismus "traduttore-traditore" ("překladatel-zrádce"), aby naznačil, že překlad od zrady dělí jen málo, někdy jen nepatrný posun, jeden malý krok (1986: 19). Takto vymezená dualita – překlad/zrada – neupozorňuje pouze na hrozící nebezpečí, ale zároveň obsahuje důležité sdělení: překlad, jenž není zradou, je možný.[37]

113.
Pracovníky organizace Sanitas budeme nahlížet jako mluvčí-překladatele. Zajímá nás, jak své zájmy zkouší spojit se zájmy Františka a se zájmy dalších významných aktérů. Protože výraznou roli v udržování koherence Františkova života sehrávají instituce, skrze něž je zjednáváno občanství, zaměříme pozornost na ně.[38] Budou třetí stranou, jejíž zájmy budou překládány v procesech utváření koherentního občana.[39]

114.
František, občan žijící ve vztazích s jinými občany, ve vztazích k obci, státu. Občan žijící na ulici. A také hroutící se komunikace, nepřijatelné chování, nesrozumitelnost. Jednání s úřady a institucemi František sám nezvládá. I když dříve zájem neměl, nyní přijímá nabídku ke spolupráci s organizací Sanitas a může tak s podporou případové manažerky na městském úřadě podat žádost o přidělení sociálního bytu. Její sepsání, jakož i vyřízení souvisejících požadavků, by pro něj samotného představovalo těžko řešitelný problém:

Bylo to taky o tom pomoci mu komunikovat s úřady. Navíc ho měli zařazeného jako rapla, co tam někdy vběhnul a něco tam nesmyslného vykřikoval. Jeho přítelkyně paní Hanáková byla ta oběť, všichni stranili jí, co se tady starat o toho rapla. Byla to i taková ta práce s tím, aby nebyl tolik rapl a nevnímali ho jako rapla. [...] Takže byli ochotní pomoct, když cítili, že my s ním budeme pracovat a odfiltrujeme to, že on tam vběhne, něco na ně zařve, vyběhne ven a oni nebudou vědět nic. (rozhovor s case manažerkou)

115.
Pracovníci Sanitasu podporují Františka – spoluutvářejí síť vztahů, v nichž je zapojen a sami se stávají její součástí. Pomáhají navazovat nová spojení, mimo jiné se sociálním odborem městského úřadu či s některými státními institucemi. Tím je posilována soudržnost Františka jakožto občana, s jeho právy a povinnostmi. František tak může například žádat o sociální byt či o finanční podporu, ale zároveň by měl uspokojivě odpovídat na disciplinační nároky, jež se s touto koherencí pojí. Případový manažer je v těchto procesech prostředníkem, který překládá Františka s jeho zájmy. Činí jeho hlas srozumitelným v jednání s institucemi, skrze něž je občanství zjednáváno. Ale překládá také požadavky institucí vůči Františkovi. "Taková ta práce s tím, jako aby nebyl tolik rapl a nevnímali ho jako rapla."

116.
František s podporou prošel labyrintem budov, formulářů, jednání, razítek a podpisů a nastěhoval se do městského sociálního bytu. V jistou chvíli byla komunikace s úřady pro Františka tím nejdůležitějším. Uspořádání sítě vztahů se ale proměňuje a spolu s tím se mění i jeho potřeby. Nadále nebude stačit udržovat koherenci člena běžné společnosti ve vztahu k úřadům.

117.
Do nového bytu se spolu s Františkem přistěhuje jezevčík Ajda, kterého si pořídili s paní Hanákovou ještě v době společného soužití. S ní mají nyní pejska "ve střídavé péči". Je třeba vybavit byt, zajistit stravování, uklízet, prát, platit složenky, hospodařit s penězi, pečovat o květiny, akvárium a morče, starat se o hygienu a vykonávat spousty dalších činností, jimiž se udržuje trvání objektů. Je třeba udržovat spojení, spolu-pracovat na koherenci občana.

118.
Zájmy lze překládat i bez důkladné znalosti jazyka, kterým překládaný aktér vypovídá. Přesto v celé řadě situací je zjednávání zájmů spojeno právě se schopností interpretace zdrojového jazyka a s uměním artikulace v cílovém jazyce. Sítě vztahů, jimiž je František souběžně utvářen a které formuje, představují materiálně rozmanitý sémiotický systém, jehož prostřednictvím je psán 'zdrojový text'. Pracovnice Sanitasu se v něm učí číst současně s tím, jak ho spoluutvářejí. Učí se číst i v jazycích, jimiž je artikulován občan. A také se postupně učí svůj vlastní jazyk, jímž v procesech překladu formulují vlastní zájmy. Potřebná úroveň znalosti, hloubka ponoru do partikulárních jazyků, se liší s ohledem na to, co má být přeloženo.

119.
Překladatelky svět Františka poznávají spolu s tím, jak se podílejí na budování jeho soudržnosti. František se do města B přestěhoval před devíti lety a začal zde žít s paní Hanákovou. O tom, co bylo před tím, se manažerky dozvídají pouze z vyprávění. Pracovníci Sanitasu se podílejí na spolu-utváření Františkovy osobní historie, zjednávaní významů a formulování zájmů potřebných pro překlad Františka ve vztahu k různým institucím. František se například přistěhoval bez lékařské dokumentace, a tak jeho praktická lékařka v B "začínala od nuly". Kristýna, případová manažerka Sanitasu, vysvětluje: "[K] Františkovi není doložitelná žádná anamnéza. Jenom to, co vypráví on. Což částečně byly fabulace, částečně tam nějaký reálný jádro bylo. Typu, že měl úraz hlavy, že někde spadnul."

120.
Každý jazyk se utváří ve vztahu s partikulární ontologií, jež skrze něj promlouvá. Zmínka o "reálném jádru" a "fabulacích" odkazuje k předpokladům, které takové rozlišení umožňují. Pracovnice Sanitasu neusilují o to, aby František uspořádal svůj svět zcela ve vztahu k této ontologii. Při překladu přistupují k ambivalenci ne/reálného pragmaticky, s ohledem na propojování zájmů. František tak může například trávit víkendy s "imaginární" rodinou v D a následně o tom dlouze vyprávět. Tato skutečnost samotná nepředstavuje pro případové manažerky problém.

121.
V zápise o poskytnuté intervenci se uvádí: "[H]odně se dnes vrací do minulosti, vytahuje alba, příběhy, přes svátky mu bylo smutno i teskno […]. Hodně se věnuje Jirkovi a Sulice. Skutečnost nebo fantazie (???)." Přítomnost přítelkyně Suliky, která Františkovi podle jeho slov v domácnosti pomáhá a pere mu prádlo, je po jistou dobu neproblematickou součástí vztahů, v nichž a skrze něž František žije. Na fiktivnost její existence začnou případové manažerky poukazovat až ve chvíli, kdy se její přítomnost stane Františkovým argumentem pro odmítnutí zakoupení pračky. Problémem není samotná "fiktivnost" Suliky, ale spíše to, že její přítomnost brání v zapojení jiných objektů – 'výkonnějších pradlen' – do sítě vztahů. Špinavé a zapáchající oblečení by mohlo postupně rozkládat soudržnost občana akceptovaného okolím. Je třeba přeložit tento disciplinační nárok. Je nutné doplnit do sítě vztahů objekt, který bude reagovat na nepřeložitelnost Suliky a umožní vyhovět tomuto požadavku. Zakoupení pračky se manažerkám zdá být vhodným řešením. Předpokládá ale Františkovo uznání oprávněnosti takového nároku – musí se stát také jeho zájmem.

122.
Pokud chybí překladatel, setkání rozdílných jazyků může mít podobu konfrontace a může přerůst v otevřený konflikt. Ze záznamů o provedených intervencích se dozvídáme nejen o Františkových stupňujících se problémech s orientací, selháváním paměti, zhoršujícím se fyzickém zdraví či hubnutí, ale také o nedobrovolné hospitalizaci. Kristýna situaci popisuje takto:

[O]bjevil se v tom vedru nepřiměřeně oblečený na ulici, zakrvácený. Pak upadl, přijela záchranka a policie. On má František válečný trauma. Opravdu asi má, i jeho rodina, nějaký velký násilí v nízkým věku. Podle mě byl úplně mimo, vůbec nevěděl, co se děje, jenom, že ho chtějí zatknout. Porval se s nimi, nějak je pokousal. Nejdřív ho vezli na internu, tam řekli, že s ním nechtějí mít nic společného, v tomhle stavu, takže ho odvezli na psychiatrii. Do toho měl i bludy, už před tím. Takový politický, jak po něm jde starosta Myška, teď házel těmi jmény a oni nevěděli už vůbec která bije: "Ježíš, tady se nám dostal chlap, který o sobě vůbec neví." (rozhovor s case manažerkou)

123.
Františkova nesrozumitelnost narazila na limity sdílených skutečností, bez tlumočníka se stala nepřeložitelnou. Koherence občana je v souvislosti s tímto střetem v ohrožení. Disciplinační nároky jsou Františkovi tlumočeny skrze policii a psychiatrii, je nedobrovolně hospitalizován a "přikurtován" k lůžku. Pracovnice Sanitasu pokračují ve svém úsilí, pokoušejí se udržet stabilitu sítě a kontinuitu Františkova života. Zajišťují provoz bytu, postarají se o zvířata a rostliny, vyhodí zkažené potraviny, platí složenky. Komunikují s léčebnou, předávají informace, zajišťují potřebné dokumenty. Zároveň Františka v léčebně navštěvují, komunikují s ním, udržují spojení.

124.
Asi po dvou měsících hospitalizace se František vrací domů, podle slov Kristýny ve špatném zdravotním stavu. Činnosti, které dříve nebyly problém, nyní nezvládá. Františkovi není dobře, v záznamech o intervencích můžeme číst o zoufalství, smutku, depresích a myšlenkách na sebevraždu. Pracovnicím Sanitasu se nedaří sehnat pečovatelky, a tak samy vykonávají práci, kterou by raději pouze koordinovaly. Sjednají alespoň službu, která vozí Františkovi jídlo.

125.
Podle Jacquese Derridy je jednou z charakteristik relevantního překladu korespondence významu mezi zdrojovým a cílovým textem (Derrida 2004: 384). Význam je ale při každém překladu nutné znovu vyjednávat, ustavovat. Nespočívá neproblematicky ve zdrojovém textu jako jeho esence, jež má být přenesena a vsazena do jiných materiálů a souvislostí, ale je znakem mezi jinými znaky. Jeho privilegované postavení vůči jiným znakům je odvozeno od skutečnosti, že byl právě jako význam vyjednán a označen. Význam tedy není ani nalézán, ani rekonstruován, ale je vytvářen – je produktem.

126.
Derrida konstatuje, že znaky sémiotického sytému nemají pevně stanovený význam. Jejich význam se neustále děje a je určován prostřednictvím jiných znaků (Petříček 1997: 176-177). Proto také překládat Františkovi a Františka znamená sledovat tento pohyb a reagovat na něj. Znamená to znovu a znovu v přítomnosti obnovovat před-jednané významy, které mohou posloužit jako záchytný bod:

[M]y jsme s ním dopoledne trávili docela dost času, někdo tam jel v poledne a já jsem tam jezdila ještě večer. […] Člověk mu nemohl jenom prostě říct, vezmi si léky, já jedu. Člověk se s ním musel dostat do toho kontaktu znova, jestli ví, kdo já jsem, jestli ví, kde je, co je potřeba, jak se měl přes tu dobu, vyslechnout si všecky ty nářky. […] Věděl, že se na něj nevykašleme. Možná mu to pomáhalo v tu chvíli, kdy tam byl sám. Když jsme řekli, že přijdeme v tolik a tolik, tak on přesto, že se neorientoval, prostě věděl, že přijdeme. (rozhovor s case manažerkou)

127.
Situace je den ode dne horší, Františkův zdravotní stav se nezlepšuje. Musí být znovu hospitalizován. Manažeři Sanitasu s Františkem i nadále udržují kontakt: "Návštěva v nemocnici. Stále v lůžku, zesláblý, evidentně kurtován. Orientace lepší jen o kousek, dle lékaře zřejmě pokročilá demence (záznamy poskytnutých intervencí)." František je z interny znovu převezen do psychiatrické nemocnice.

128.
Náš příběh se dostává do bodu zlomu. V síti dochází k dalším proměnám. Františkova schopnost jednat jako občan je soudem posouzena jako nedostačující, rozsudkem je mu výrazně omezena svéprávnost a určen opatrovník – zaměstnankyně úřadu ve městě, v němž se nachází psychiatrická nemocnice.

129.
Opatrovnice by měla jednat v zájmu opatrovance. V praxi ale udržuje pouze Františkovu byrokratickou koherenci, jeho soudržnost ve světě "papírů". Překlad omezuje jen na specifickou skupinu objektů a jejich propojení. Nestará se o zvířata ani byt a když už je jasné, že se František do bytu nevrátí, žádá Kristýnu, aby za Františkem společně zajely. Je třeba byt vyklidit a vyřídit související administrativu. Kristýna vypráví:

[Z]ačala se na Františka vyptávat, jestli nebude mít vztek, že mu někdo poleze do bytu a tak, a v autě mi říká: "Nemám se třeba schovat, aby viděl první vás? Říkali mi, že když jste tam byli na návštěvě, byl rozveselený a takový hovorný, tak abych ho nefrustrovala hned mezi dveřmi." Já jsem jí říkala, ne, buďte u toho, to nemůžeme obejít. […] Opatrovnice to nechala na mně, ať jí představím jako paní, která to dostala od soudu za úkol, tak, aby tomu rozuměl. A on mi takhle chytil za ruku a říkal: "Prosím tebe, nejsi už malá, udělej to, tak jak uznáš za vhodný, a já budu spokojenej." Opatrovnice tam mačkala slzu a on říkal "všecko ti podepíšu, já jsem přeci nikdy nedělal problémy". Zkoušeli jsme, jestli si na byt pamatuje. A on říkal, "po pravdě, já si ten byt nepamatuju, znáš mě, tak to udělej, jak uznáš za vhodný". (rozhovor s case manažerkou)

130.
Po setkání vyjádřila opatrovnice překvapení, že František rozhovoru rozuměl a odpovídal "vlastně logicky". Na základě zprávy v rozsudku se domnívala, že toho není schopen. Byla to jedna z posledních příležitostí, při které bylo využito tlumočení 'překladatelského týmu' organizace Sanitas. Kristýna se ještě pokusila přeložit Františkovu nesrozumitelnost, předat význam jeho výpovědí, jednat v jeho zájmu a ten se pokusit spojit se zájmy jiných účastníků procesu překladu.

131.
Překládat Františka neznamená dělat mu obhájce a prosazovat jeho zájmy na úkor zájmů jiných aktérů. Důležité je aktéry propojovat, zkoušet jejich zájmy sbližovat. Otázka překladu se v této souvislosti zdá být otázkou mocenskou i etickou. Jak dobře překládat Františkovy zájmy, nezrazovat jeho hlas a při tom věrně tlumočit také (mnohdy protichůdné) zájmy dalších aktérů? Jde o pohyb na hraně, při kterém chybný krok může proměnit dobrý překlad ve zradu, důvěru v nedůvěru.

132.
František začal žít v Domově pro seniory v malém městě, nedaleko od B. Případové manažerky mohou přijet Františka navštívit soukromě a z bytu, který mu pomáhaly zařizovat a udržovat, přivést do 'domova' několik věcí. Františkův zdravotní stav společně s diagnózou demence se ukázaly být nepřekonatelnou překážkou pro pokračování spolupráce. Demence, její široce sdílený medicínský obraz a související prognóza neodvratitelného konce se staly pro pracovníky Sanitasu nepřeložitelnými do jazyka participujícího občanství. Spolupráce, která se ukazovala prospěšná pro Františka i další aktéry, skončila:

Oficiálně máme s Františkem ukončenou spolupráci. V Domově nám nabízeli, že tam můžeme terénně jezdit a poskytovat tam servis, ale to už není práce pro nás, protože není výhled, že by se kdykoliv mohl vrátit do nějakého přirozeného prostředí, nebo prostředí s menší mírou chráněnosti. Zdravotní stav to prostě neumožňuje. Když je někdo dlouhodobě umístěný na psychiatrii, ale je výhled, že by se dal zkoušet nějaký pobyt s menší mírou chráněnosti, tak tam jezdíme. Pro nás je úkol udržet kontakt a pracovat na změně, ale tady, z biologický podstaty je jasný, že změna nenastoupí. Takže bychom dělali takový terénní hospic, a to neděláme. (rozhovor s case manažerkou)

133.
Příběh Františka je příběhem člověka, jenž se pohyboval na hranici sdílených skutečností a který se stal pro mnohé nesrozumitelným a jiným. Model překladu zvýraznil určité aspekty podpory, která byla Františkovi poskytována. Pracovníci Sanitasu překládají ve Františkově zájmu a jeho zájmy, ale ne na úkor jiných aktérů. Usilují o přibližování či spojování rozdílných zájmů, což nutně klade otázky o ustavování mocenských vztahů. Překlad do 'jazyka' běžné společnosti, tak, jak ho provozují překladatelky Sanitasu, zahrnuje také snahu o hledání smyslu výpovědí a jednání klienta. Dalším důležitým aspektem procesu překladu je důvěra v překladatele. Vytváří se postupně ve vztazích a interakcích a je předpokladem spolupráce. František měl dobré překladatelky, jimž důvěřoval a které vystupovaly v jeho zájmu. Stávající uspořádání služeb se ale ukázalo být limitem pro pokračování jejich spolupráce. Františkův hlas tak mezitím slábne a čeká na někoho dalšího, kdo ho uslyší, zesílí a bude "dobře" překládat.

Závěr: Dílčí souvislosti

134.
Představme si člověka, jemuž vynechává paměť, jehož zvyky a náhled na svět se náhle mění, člověka, který má pocit, že se jeho svět rozpadá. Představme si, že tento jeho svět, jenž se stává spolu s ním, reaguje na problém rozpadu různými způsoby. Možná má onen člověk někoho, kdo spolu s ním skrze opakující se osmyslňující činnosti buduje křehké já-my. Snad je instaurován jako individuální případ, jako interdisciplinárně pojatá kazuistika s otevřeným koncem. Možná bydlí v nějakém městě, kde jeho svět drží pohromadě díky společně obývanému prostoru a sdílené odpovědnosti. A možná potřebuje – a nachází – překladatele, který jeho nesrozumitelnost přeloží světu a pomůže mu přijmout nesrozumitelnost světa, aniž by fatálně ohrozil vzájemnou důvěru. Je možné, že svět lidí žijících s demencí drží pohromadě všechny tyto verze koherence, či jenom některé z nich. Já-my, kazuistika, město a překlad neleží na jedné rovině, netvoří koherentní celek – nebo alespoň ne vždy – rozhodně nikoli v našem příběhu. Tak jako různé světy tvořící višňový moučník Annemarie Mol, ani naše odlišné koherence pečování "nemusí nutně patřit do stejného slovníku či znakového systému" (Mol 2016: 128). Přesto je mezi nimi možné srovnávat a skrze srovnávání vytvářet souvislosti (Strathern 1991: 111). Annemarie Mol hovoří o soudržnosti nesourodých světů jako o soudržnosti barokní (Mol 2016; Kwa 2002). My bychom ji rádi nazvali – spolu s Marilyn Strathern a s Donnou Haraway – koherencí dílčích souvislostí (Haraway 1991c; Strathern 1991), a/nebo koherencí korálového útesu (Haraway 2016).

135.
Než se pokusíme o těchto verzích koherence něco říci teoreticky (Mol 2016: 127–128), rádi bychom vyznačili několik konkrétních dílčích souvislostí propojujících naše korálové atoly. Tak jako naše čtveřice soudržností, ani náš seznam spojení mezi nimi si nečiní nárok na úplnost. Má posloužit pouze jako příklad toho, jak se já-my, kazuistika, město, překlad a další způsoby uspořádávání mohou spolu-podílet na udržování koherence člověka žijícího s demencí:

136.
já-my/město Jedinečnost já-my každého člověka ve Městě je utvářena v ohraničené lokalitě ve vztazích s lidmi – s rodinou, kamarády a sousedy – místem, kde stával rodný dům, běžkařskými tratěmi, doly či školou, kde kdysi lidé pracovali. Tato heterogenní síť vztahů vytváří prostor, který člověk s demencí obývá i ve chvíli, kdy už do něj fyzicky nevstupuje, nepromlouvá v něm dříve známým způsobem, či jej využívá jinak, než byli lidé zvyklí. Jeho blízcí i profesionální pečující tento prostor- -místo hájí a přemosťují trhliny, které postupně vznikají, a usnadňují nesnadné přechody do nových míst, kam se nikomu nechce jít samotnému.

137.
já-my/kazuistika Při každodenních setkáních fyzioterapeutek s klienty Centra se zjednává dočasné já-my, důvěrný vztah, dávající prostor jedinečnosti a aktuálním potřebám a proměňující nesnadné přechody v přechody snadnější. Některé věci, které se pro já-my zdají podstatné, v Centru chybí – klient se nachází v cizím prostředí, jeho pobyt je časově omezen a mnoho lidí, kteří o něj pečují, se za ním staví jen občas, na skok. Navzdory těmto omezením musí já-my fungovat natolik, aby mohlo plnit základní funkci, která mu v rámci kazuistiky přísluší, totiž testovat relační autonomii klienta a co nejvíce ji posilovat návyky, cviky, lidmi, protézami.

138.
město/kazuistika Kazuistika se děje ve městě a děje se v Centru, které je městem. Finanční příspěvek města na fungování Centra umožňuje účast multidisciplinárního týmu na budování individuálních kazuistik s neočekávaným dobrým koncem. Centrum, kde se pracovnice dobře a dlouho znají, kde lékařky, sestry a další zaměstnanci jsou pevně spjati étosem poskytované služby, jsou lidé mnohdy ochotni, tak jako ve Městě, kráčet k cíli i terénem ležícím mimo cesty vyznačené pravidly a povinností.

139.
kazuistika/město Výsledky demografických studií a odhady potřeb lidí s demencí popsaných odborným diskursem ovlivňují možnosti financování služeb. Ve strategickém plánu Města se propojují se zkušeností místních profesionálek, mluvčích rodinných pečujících, kteří chrání soukromí a intimitu domova, dokud si "nesáhnou na dno". Představitelky sociálních služeb ohýbají pravidla, upravují propustnost hranic dalších institucí a testují odolnost zaběhnutých pořádků, aby "to šlo doma co nejdéle". Když je třeba, hájí étos městské sociální práce jako vypravěčky příběhu o Městě, jemuž hrozí ztráta důvěry lidí a důstojnosti, jelikož není schopno umožnit svým občanům, aby v něm mohli zemřít.

140.
překlad/město Schopnost naslouchat a rozumět proměňujícímu se jazyku člověka žijícího s demencí vyžaduje velké úsilí, smíření se se ztrátou a odvahu žít s někým "jiným". Někdo se snaží o překlad do "původního jazyka" za každou cenu. Jiní nechávají nový jazyk plynout, aniž by mu dobře rozuměli a do konverzace vstupují jen tehdy, když mají pocit, že mohou věci posunout či laskavě oživit prostor, který společně obývají.

141.
Ve výčtu motivů propojujících naše malé narativy bychom mohli pokračovat. Pro naznačení pointy – či několika dílčích point – to však postačí. Korálový útes, o němž jsme se zmínili v úvodu, nám při závěrečném shrnutí poslouží jako pracovní model (Haraway 2016: 58–67), s jehož pomocí prověříme dílčí provázanost různých soudržností života s demencí.

142.
Tak jako různé 'objekty' tvořící korálový útes – živočišné a rostlinné druhy, skály, mořské proudy a klimatické procesy – i naše vzory místní soudržnosti mají různou povahu, a tím i různá omezení a různé hranice. Já-my, kazuistika, město, překlad, nejsou 'věci' stejného řádu, stejně jako nejsou stejné povahy problémy, které jsou jimi instaurovány. Jsou položkami v seznamu, který není klasifikací, a jako takový není výčtem prvků náležejících do jedné kategorie (Law & Mol 2002: 7, 14). Lze o nich rovněž uvažovat jako o entitách spoluvytvářejících jinou entitu, aniž by se vzájemně prolínaly, tak jako Dona Haraway přemýšlí o různých 'systémech' tvořících kyborga (1991c),[40] nebo Marylin Strathern o feministce a antropoložce přebývajících společně v akademičce Marylin Strathern (1991: 33–36). Náš příběh, ve shodě s pracovním modelem korálového útesu, však nabízí ještě jinou podobu koherence, a sice vzájemné spolu-bytí a spolu-vznikání nesourodých objektů, simpoiesis, stávání-se-s (Haraway 2016: 58–98). Různé částečně se překrývající 'objekty' se stávají společně, přičemž výrazným způsobem ovlivňují své uspořádávání. Několik příkladů jsme uvedli výše. Podobný těsný vztah odlišného jsme však nacházeli i v rámci jednotlivých atolů, tak jako v prolínání kazuistiky a klinického případu v praxi Centra. Bytosti skládající společně já-my, kazuistiku, město a překlad žijí svou odlišnost v tak těsném spolu-bytí jedna s druhou a s demencí, že vyznačit ostrou hranici kolem "člověka žijícího s demencí" není možné. S demencí žijeme všichni, každý s jinou, tak jako všechny organismy tvořící korálový útes žijí s bělením, které pro každý z nich znamená něco jiného.

143.
"Existují způsoby vztahování se, které umožňují koexistenci jednoduchého a složitého, které uspořádávají prvky, aniž by je řadily do souhrnných systémů či všeobecných přehledů" (Law & Mol 2002: 16). I text, který právě dočítáte, je pokusem o hledání takových způsobů vztahování se. Jakkoli se však důraz na multiplicitu a dílčí provázanost různých objektů může zdát samozřejmý a mnohokrát přesvědčivě odůvodněný literaturou i vlastní zkušeností, prohlášení jako výše citovaná věta Johna Law a Annemarie Mol vždy znovu otevírají otázku, proč o něco takového vůbec usilovat. Proč se namísto toho nezaměřit na zjednodušení složitých věcí na jejich podstatné jádro? Naše odpověď, založená na zkušenostech nabytých během výpravy na korálový útes obývaný lidmi žijícími s demencí, spočívá v tom, co Haraway nazývá "ne-arogantní spolupráce" (Haraway 2016: 56). Hlubinní koráli, objevení na rozhraní světla a podmořského stínu, se podle posledních výzkumů významným způsobem podílejí na regeneraci útesů zasažených bělením. V globálních procesech ovlivňujících zdraví útesu se přitom jejich drobná role dlouho zdála být zanedbatelnou. Věříme, že podobně se dá uvažovat o zkušenostech lidí, kteří žijí s demencí a kteří nám o životě s ní vyprávěli. Vzory, které vetkávají do svých životů, mohou inspirovat a posilovat, i když vzhledem k 'podstatnějším' objektům – ať už je to zdraví populace nebo vědecká fakta o demenci – obývají jen okrajové pásmo normálního rozdělení pravděpodobnosti.

144.
Hrdinky a hrdinové našich příběhů hledají různé způsoby, jak neuhýbat před problémem, který má všude stejné jméno, i když na každém atolu znamená něco jiného. Zůstávají ve víru potíží (Haraway 2016: 1–8, passim). Tento koncept Dony Haraway a jeho různá zhmotnění se vine našimi příběhy jako červená nit. Haraway v této souvislosti píše o dvou reakcích na stav ohrožení, o dvou "fatalismech", vůči nimž je zůstávání ve víru potíží "obzvláště nedůtklivé" – o víře v jednoduchá řešení (technofixes) a poraženectví. Očekávání jednoduchých řešení – ať už v podobě nových technologií, zázračných uzdravení či logicky provázaných státních politik – snímá tíhu odpovědnosti z našich beder a přenáší ji na vzdálené, zdánlivě mocnější aktéry. Poraženectví, přesvědčení, že nemá smysl usilovat o zlepšení situace, často vyvěrá z povýšenecké zhrzenosti nad tím, že řešení, které jsme navrhli my sami, není dostatečně účinné. Důraz na situovanost a mnohočetnost dílčích způsobů uspořádávání a na částečnost a křehkost jejich propojení vede k uznání vlastní ohraničenosti a k přijetí přiměřené odpovědnosti. Já-my, kazuistika, město a překlad, to všechno jsou vzory soudržnosti, které bez zůstávání ve víru potíží nejsou myslitelné a které v balancování mezi vírou v zázrak a poraženectvím nabízejí jistou oporu.

[nahoru]

[nahoru]